Barbara Duden, Le gène au quotidien, 2009

Du pouvoir de coercition du « gène » sur les représentations du Moi et du Toi, sur l’hérédité, la parenté et l’avenir

 

En peu d’années, le terme de gène a acquis droit de cité dans la langue courante. Il remue les sensibilités, détermine des comportements, est devenu un mot-choc à l’Église, dans les journaux et les débats de l’Assemblée Nationale. Quant à nous qui sommes, l’une historienne du sens commun [Babara Duden], l’autre généticienne de l’humain formée en sciences sociales [le document original ne permet pas d’identifier cette seconde auteure, peut-être la traductrice Nicole Papaloïzos ; NdE], nous nous sommes demandé ce que le mot signifie, prescrit et provoque dans la conversation familière ou publique, car tout se passe comme si le terme de « gène », initialement terminus technicus d’une discipline scientifique particulière – ce qui est à discuter –, était sorti de sa cage et revendiquait de dire son mot sur tout ce que sont les hommes et les femmes, qui ils sont et ce qui est bon pour eux. Le « gène » en est venu à affecter toutes les représentations et perceptions du Moi, du Toi et du Prochain, à prétendre nous renseigner sur notre hérédité, le genre de maladies que l’avenir nous tiendrait en réserve, notre destin. Le « gène » est en passe de devenir la grande réponse à toute question sur l’ « être humain ».

Mais cette façon qu’ont « les gènes » d’avoir réponse à tout laisse sans réponse une question essentielle : quel est son rapport avec le sens commun ? Ce questionnement doit être mené dans la langue du vécu quotidien. On ne peut pas abandonner ce débat si nécessaire à des experts, car il s’agit d’une question dont les implications éthiques sont fondamentales. Il est donc décisif de savoir ce qu’on entend, au quotidien, par le mot « gène ». Aussi, nous nous sommes attachées à dégager ses significations dans la langue quotidienne, autrement dit, à clarifier les conséquences sociales de la compréhension populaire du « gène » et de la « génétique ».

Il s’agit donc d’examiner le statut du mot « gène » dans la conversation courante. Notre curiosité ne porte pas sur la génétique en tant que discours scientifique. Ce qui nous intéresse n’est pas la popularisation de ce discours dans les reportages de journalistes mais les modalités de conversations dans lesquelles un personnage en entretient un autre de ses propres gènes en s’attendant raisonnablement à être compris. Dans le langage parlé, celui qui parle a, dans une grande mesure, le pouvoir de définir ses propres mots. C’est pourquoi, l’objet de notre étude est le « gène » comme il peut être compris dans la conversation courante, le « gène au quotidien » ou le « gène oral ».

Une seconde intuition a orienté notre recherche : dans la conversation courante, « les gènes » possèdent deux particularités qui les distinguent d’autres retombées verbales du laboratoire : premièrement le mot gène renvoie nécessairement à quelque chose qui est finalement corporel, somatique, consubstantiel de l’être humain ; deuxièmement, il est affecté d’une deixis réflexive : il ramène l’attention sur celui qui parle. Celui qui assigne des gènes à autrui s’en assigne à soi-même et, porteur de gènes, se déclare génome à deux jambes.

Nous avons donc voulu mener une enquête sur ce qui se passe quand le mot « gène » sort du laboratoire et tombe dans la langue courante, et ceci dans deux situations différentes. Dans la première, la biologiste Dr Silja Samerski prête attention à la manière selon laquelle un spécialiste, au cours d’une « séances-conseil génétique », prétend instruire la cliente assise en face de lui sur ses gènes. Au cours de telles séances, un concept scientifiquement désuet, celui de « gène » en tant qu’objet distinct, pouvant être isolé, est vendu aux femmes et aux hommes qui s’y soumettent.

Au cours de l’instruction accompagnant la séance génétique, les clientes se voient d’abord transformées en doubles statistiques d’elles-mêmes. Ensuite, le généticien établit un profil de risques à partir de ce double statistique, Puis la cliente est invitée à intérioriser ce profil comme s’il s’agissait d’un énoncé significatif sur elle-même et son avenir. Finalement, elle est sommée de prendre une décision sur le type d’examens et d’interventions jugés nécessaires.

Observatrices et auditrices de ces conversations entre les généticiens et leurs clientes, il s’agissait pour nous d’analyser la métamorphose épistémique par laquelle la cliente devient preneuse de décision et experte-sous-contrôle en risk-management. Elle est ainsi formée à se comprendre elle-même comme « matière dividuelle soumise à contrôle » (Deleuze) ou « complexe de facteurs de risque » (Castel).

L’autre situation se réfère à l’acclimatation du mot « gène » dans un village d’Allemagne du sud que nous nommerons Heudorf. Lors de longs entretiens avec les villageois, nous avons tâché de mettre en évidence les représentations, les expériences, les craintes et les espoirs relatifs à leur vie, leur famille et leur avenir que le mot « gène » évoque et suscite en eux. Nous nous sommes entretenues longuement avec la coiffeuse, la boulangère, le pasteur, l’instituteur et beaucoup d’autres villageoises et villageois. Les conversations visaient à faire ressortir un éventail aussi ample que possible d’associations personnelles imprégnées d’expériences vécues et enracinées dans des réalités que le gène oral tente tant bien que mal d’exprimer.

Ce que nous voulions était débusquer les images du « génétique » qui émergeaient des réponses des villageois à une série de questions simples destinées à mettre en évidence pourquoi et comment les « gènes » concernent les gens et peuvent refléter leurs expériences et perceptions personnelles. De quoi se nourrit leur savoir sur eux, dans quelle mesure celle – ou celui – qui parle est-elle sûre de ce qu’elle dit ? Quelles sont les images à travers lesquelles elle ou il donne forme à sa manière de se représenter ce que le mot « gène » signifie ? Quelles sont les attitudes adoptées lors des réponses à nos questions ? Quelles sont les réponses à notre question initiale : « Quand vous entendez le mot « gène », qu’est-ce qui vous vient à l’esprit ? ».

Je m’attacherai à présenter le registre des réponses à ces questions Verbatim, c’est-à-dire dans les termes mêmes des interrogé(e)s. Auparavant, deux observations préalables s’imposent.

Premièrement, ces réponses sont auto-référentielles, c’est-à-dire que ce qu’elles racontent se rapporte toujours à celle ou celui qui parle, à la manière dont elle se représente cette « obscurité sous sa peau » qui est l’intérieur invisible de son corps. L’historienne de la chair vécue ne peut que prêter une oreille attentive à ces expressions de la « perception de soi-même » qui, à l’âge postmoderne, le sont aussi d’une subjectivité désincarnée. L’élucidation de cette métamorphose induite de soi-même est très difficile. Si elle ne constitue pas un objet de recherche, c’est que la plupart des scientifiques sont eux-mêmes prisonniers de la croyance en l’existence positive des gènes – chez les autres et en eux-mêmes.

Deuxièmement, en vous présentant Verbatim les réponses à notre enquête, j’espère vous faire toucher du doigt à quel point le bavardage sur les gènes sape la confiance que l’on pouvait avoir en ses propres sens. Lorsqu’il devient un mot-clé du langage quotidien, le « gène » efface en effet la frontière entre sphères hétérogènes et les mélange, incitant les gens à reformuler en abstractions technogènes – véritables déchets verbaux de laboratoire – ce qu’ils savaient dire d’eux-mêmes en se fondant sur leur expérience et leurs perceptions sensorielles. Le « gène au quotidien » devient ainsi la marque, éclatante et paralysante, d’une image absurde de l’humain intériorisée, « incarnée » comme un fait d’expérience. Sa force de destruction se manifeste, comme nulle part ailleurs, dans les conversations de tous les jours.

Les premières réponses furent déconcertantes. Elles pointaient dans deux directions contradictoires, deux manières opposées de congédier le sens commun. D’un côté le « gène à papa », l’hérédité, de l’autre le « gène-Frankenstein », celui de la manipulation génétique.

Écoutons d’abord, sur ces thèmes, les réponses de la coiffeuse et de la boulangère de Heudorf.

« Je pense que certaines caractéristiques des gens, c’est tout simplement de naissance, c’est là depuis le début. C’est tout simplement comme ça, cela vient des gènes. Cela me fait penser à ce dicton de chez nous qui dit : “si un jour je deviens comme ma mère ou comme mon père, alors, bon, débarrassez-vous de moi” ou quelque chose comme ça. Toutes ces choses sont, comme on dit, “prédéterminées génétiquement”. » (Marie-Sophie, coiffeuse)

« Parce que selon ce qu’on en entend dire, et d’après ce que j’en sais et ce que j’en pense, certaines choses appelées des gènes, peuvent être transformées. Et quand on intervient dans ces choses, c’est de la manipulation… Comment cela se fait ? Euh… Non, là-dessus, je ne sais rien. Est-ce que c’est par le sang ? Je n’en ai pas la moindre idée. Je ne sais pas. Non, je n’ai aucune idée comment ils s’y prennent. Tout ce que je peux en dire est que c’est vraiment intéressant. Oui, je trouve vraiment intéressant de lire des articles là-dessus et surtout d’entendre des explications à la télévision sur ce qu’on arrive à faire avec les gènes. Comment on fait cela? Encore une fois, je ne sais pas, moi. Ceux qui savent, eh bien ce sont ceux qui font de la recherche génétique. Et la recherche génétique, euh, si vous posez aux gens la même question qu’à moi, si vous leur demandez “Qu’est-ce que la recherche génétique ?” eh bien ils vous répondront “La recherche génétique, c’est pour modifier les gènes, c’est de la manipulation”. Modification, manipulation, voilà les mots. La recherche, c’est pour modifier quelque chose. Quant à savoir exactement ce qui est modifié et où, ou combien de temps durent ces modifications ? Avec quoi, avec quels moyens on les réalise ? À mon avis, personne ne pourra en dire grand-chose. Là-dessus, on est tout simplement pas assez informé. » (la boulangère)

Les associations d’idées que font surgir les « gènes » ressemblent aux figures à deux faces du dieu Janus. Une des faces est tournée vers un domaine de significations centrées sur les concepts d’ « héritage » d’un patrimoine donné et l’autre, sur celui de « manipulation », de la transformation volontaire, par la science, de ce donné. Autrement dit, une des faces du Janus génétique nous parle de parenté, d’origines, d’histoires de famille et l’autre de bébés-éprouvette, de maïs transgénique, de clones, de recherche génétique et de restructuration de l’humain. La première face nous remet à la perception du « Moi » et du « Toi » et de l’existence vécue. L’autre face nous parle de manipulations, de laboratoire et de scénarios aussi prometteurs qu’angoissants. Le domaine sémantique de l’ « héritage » s’ancre dans le passé familial, dans ce qu’on est devenu personnellement. Au contraire, l’idée de « manipulation » a pour enjeu le futur de l’humain en soi. Le mot gène permet ainsi de confondre dans un seul souffle ce qui est porteur de sens et ce qui relève de la fiction, d’une part, des expériences personnelles concrètes et de l’autre, des on-dit à connotations scientifiques ; ce mot réalise la prouesse d’amalgamer des morceaux de savoirs empiriques avec des reflets abstraits de représentations scientifiques de la réalité. Qu’est donc ce mot capable de danser sur deux scènes conceptuelles opposées et de passer de l’une à l’autre sans même un claquement de langue ? Son surgissement dans la langue courante permet de condenser en une coquille de noix verbale des perceptions familières et de l’inconcevable.

Commentons d’abord les associations relatives à l’hérédité. Que veut dire la coiffeuse quand elle reprend l’expression de « prédéterminé génétiquement » ? Comme le feront d’autres habitants de Heudorf, elle indique par là que, pour elle, le gène se réfère à quelque chose de « donné », un « ça » que l’on porte dans son corps, « depuis le début », qui vient « des gènes du père ». Il faut s’y résigner, « c’est comme ça ».

« Voici comme je me représente les choses : si maintenant je suis assise avec vous ici, dans cette posture-ci, cela me vient de mon père et de ma mère. Et parce que je tiens quelque chose de chacun d’eux, moi, je suis comme un pot dans lequel on aurait vidé tout cela. On remue les gènes, et me voilà. Voilà Marie-Sophie… qui est assise comme cela. Un peu de ceci, un peu de ça : coucou me voilà ! Et pour quelqu’un qui aurait connu les parents de mes parents, et peut-être leurs grands-parents, le mélange que je suis deviendrait une soupe de morceaux d’arbre généalogique. De chacun des parents, de chaque aïeul, de chaque aïeul d’aïeul, j’ai hérité quelque chose. Justement, voyez la couleur de mes cheveux : du vrai blond, du naturel et ça ne vient ni de ma mère ni de mon père. Il paraît que cela vient d’un aïeul du côté paternel. » (la coiffeuse)

« Tout ce que je sais, c’est qu’on hérite tout : la couleur des cheveux, celle des yeux, la taille, les gestes, tout ce qui permet de nous identifier. “Elle a la couleur des cheveux de sa grand-mère, les yeux bleus du grand-père”… oui, tout cela, que sait la sagesse populaire : ce qu’on hérite des ses parents et aïeuls, c’est comme quand on hérite une maison : c’est donné. Mais ce n’est pas un cadeau comme un autre, que l’on pourrait transmettre à quelqu’un d’autre en lui disant : “tiens, prends-le”, un cadeau reçu, comme cette montre, que je pourrais vous donner en héritage en vous disant : “donnez-la un jour à votre fils”. Non, non, ici le “cadeau”, c’est un paquet de caractéristiques internes d’un être humain auxquelles on ne peut rien changer. » (la boulangère)

Ici s’exprime une compréhension de l’hérédité saturée d’expérience : Marie-Sophie se tortille sur sa chaise, exactement comme le faisait son père, elle a reçu cela de lui au berceau. Quand le mot « gène » surgit dans une conversation, c’est presque toujours au sens proverbial de transmission de parents à enfants d’un « être ainsi » physique et spirituel : la transmission de caractéristiques physiques visibles, de traits de caractère, d’humeurs, d’habitudes, dans lesquels on reconnaît en chacun la part d’héritage de ses parents, ses grands-parents et aïeuls.

Toutefois, pour nombre des habitants de Heudorf, il y a aussi autre chose. Ils associent au gène « quelque chose » de biologique qui résulte de la fusion des chromosomes dans l’ovule. Ce « quelque chose » est une entité causale qui réside dans les cellules et est responsable du développement. Le « gène » devient alors une instance invisible à laquelle est subordonné tout le développement, une chose « prédéterminée » dès le moment de la conception qui déterminera à son tour ce qui s’ensuivra. Selon le degré d’exposition aux concepts scientifiques de celui ou de celle qui parle, cette instance apparaîtra comme étant plus ou moins « génétique ».

Écoutons maintenant l’enseignante d’école ménagère, puis encore la coiffeuse et l’instituteur.

« Il y a des gènes pour toutes les dispositions héréditaires fondamentales… C’est évident que j’ai besoin des gènes, comme j’ai besoin, disons, des cellules qui forment mes organes, mes membres, mes cheveux. » (l’enseignante d’école ménagère)

« Je pense… mais je ne le sais pas vraiment, que l’on peut probablement manipuler les gènes et, avec cela, influencer l’apparence ou la conduite d’une personne. Oui oui, je pense que tout cela est prédéterminé génétiquement. Dès le moment de la première division cellulaire. Le “patrimoine héréditaire”, comme on dit, cela a encore à voir avec les gènes. C’est comme ça.

Tout comme – ce que j’ai déjà dit cent mille fois –, être homosexuel ou lesbienne est conditionné génétiquement, quand des cellules se divisent, donc lorsque l’œuf s’est formé avec succès et qu’au troisième ou quatrième jour, c’est tout l’ovule qui se divise. C’est à ce moment-là que se forment aussi les dispositions héréditaires, ou les choses génétiques, oui, c’est là qu’elles sont formées. Là se décide si quelqu’un sera homosexuel ou lesbienne. » (la coiffeuse)

« Ce qui constitue les cellules à l’intérieur, ce qui transmet l’information lors de la division des cellules, ce sont les gènes. Et on nomme l’ensemble le génome. Là se trouvent emmagasinées toutes les informations héréditaires. Et les informations héréditaires se multiplient et deviennent, lors de la division cellulaire, après la fécondation, une cellule, deux, quatre, huit, seize, trente-deux etc. On a d’abord la morula, puis la blastula, puis la gastrula, puis la phase du foetus… Et ces informations génétiques donnent… voilà que sortent les petits bras, puis les menottes, les petits doigts… maintenant cette partie est établie dans le cerveau. Tout cela, comme suivant un plan de construction. Le génome est le plan de construction de l’être humain. » (l’instituteur)

Prêtons attention à ce que disent ces trois derniers interlocuteurs. D’abord à leur non-dit ! Aucun en effet ne dit mot de la différence fondamentale entre les gènes que le langage courant associe à une dot, un héritage reçu « au berceau » et ceux qui sont interprétés comme porteurs d’une « disposition génétique », d’un « plan de construction » dans le génome. Certains témoignages oscillent d’une signification à l’autre. Est-ce couper les cheveux en quatre que d’insister sur cette distinction et vouloir la maintenir ? Nous ne le pensons pas.

Selon la seconde acception du mot gène, celle qui l’associe à une conception « bio-génétiquement » définie, il n’est plus question, comme dans la première, de « gènes à papa » qui transmettraient des caractéristiques personnelles. Elle évoque plutôt une sorte de mythe fondateur : le nouvel Adam, l’ « être humain » a son origine, exactement comme la souris ou le bœuf, dans le croisement de paires de chromosomes dans un « programme génétique » qui deviendra son « génotype » ou « génome ». Celui-ci résulte d’une « loterie de chromosomes » soumise au principe de hasard. Les spécialistes comparent en effet cette nouvelle constitution de l’homme par fusion de chromosomes à une loterie : la conception n’est que le moment d’une nouvelle redistribution des cartes qui ne permet pas de voir quels numéros sortiront. Le mélange des chromosomes dans les gamètes équivaut à la constitution d’un « programme génétique », un processus faillible, entièrement soumis au hasard. Cette nouvelle constitution rompt en fait le lien héréditaire unissant parents et enfants : en effet, le génome qui surgit de la conception n’est pas essentiellement issu du père et de la mère, mais d’un programme constitué au hasard. Ce « programme » – un ensemble d’ « informations » constituant le « génotype » – est réputé déterminer le développement de l’enfant.

La lecture comparée des dictionnaires édités à diverses époques permet de suivre pas à pas cette défiguration de l’origine de l’enfant. Par exemple, le Brockhaus – équivalent allemand du Larousse – de 1974, enseigne déjà que l’hérédité ne signifie pas la transmission de caractères manifestes aux descendants, mais le transfert d’informations génétiques d’un émetteur d’information à un récepteur d’information.

Le pharmacien local définit les « gènes » comme constituant une sorte de « cahier des charges pour les caractères héréditaires » qui détermineront tout ce qui s’ensuivra :

« En quoi les dispositions héréditaires reposent-elles sur les gènes ? Eh bien, tout cela est une question d’information, d’information contenue dans ces gènes. […] C’est comme un écheveau, voilà comment c’est, un gène. C’est une chose très allongée et cela porte des millions de caractéristiques qui sont plus ou moins fortement imprimées… à vrai dire là, c’est scientifique. Tout est question de dispositions héréditaires, et celles-ci reposent sur les gènes… des dispositions héréditaires, c’est-à-dire, qui sont génétiquement héritables. […] Comment on appelle ces machins qui permettent de visser ensemble les acides aminés ? Ah oui, il paraît que cela s’appelle “les liaisons peptidiques”. » (le pharmacien)

Pour lui, l’individu humain est une mixture de cinq millions de gènes, de caractéristiques qui se répartissent plus ou moins au hasard lors de la fécondation.

« Ici un point fort, c’est un caractère dominant, là un point faible, un caractère récessif et plus loin dans la chaîne, un gène inattendu, dont on ne sait pas d’où il vient. » (ibidem)

Il se débat, cherche ses mots. À une question sur les modalités de l’action des gènes, il répond :

« — Ça, c’est une cellule qui le fait.

— Qui fait quoi au juste ?

— Ce que je veux dire, c’est que l’action des gènes, cela se situe au niveau de la cellule, et c’est à ce niveau que ça transmet des informations quand cela s’hérite. Il y a une division qui multiplie les informations et permet de les propager.

— Comment cette information est-elle transmise exactement ?

— Au fond, je n’en sais strictement rien. »

Le fils d’une ethnologue avec laquelle nous nous sommes entretenues est venu au monde avec un bec de lièvre. Elle avait pourtant consciencieusement fait faire tous les contrôles prénatals !

Elle était outrée que « cela » ait pu avoir lieu malgré toutes ses précautions ! Comment a-t-elle pu, avec ce garçon, laisser une « faute » s’infiltrer dans la « substance » héréditaire de la famille ?

« Oui, c’est déjà une malformation, oui. Et maintenant, nous avons ça dans la famille. Il peut le transmettre plus loin. Maintenant, il y aura toujours “ça” dans sa “substance” héréditaire […]. C’est ce que les médecins m’ont dit. Et ils m’ont demandé si c’était déjà arrivé dans ma famille. Je leur ai répondu : “Ah non !” Mais maintenant, oui, c’est arrivé, maintenant, c’est dedans ! […] On m’a expliqué que c’est du “génotypique” qui ne devient pas nécessairement “phénotypique”. Mais ça pourrait toujours le devenir ! Pas nécessairement, qu’ils m’ont expliqué, mais tout de même, c’est là, dans la substance héréditaire de mon fils ! Si c’est localisé sur une des paires de chromosomes, ou si cela les a infectées toutes les deux, je n’en sais rien. Peut-être qu’une seule paire est touchée et, dans ce cas, si mon fils a un jour une partenaire qui, elle aussi, a une paire de chromosomes touchée par le gène défectueux, alors cela peut ressortir et j’aurai un petit-fils avec un bec de lièvre. » (l’ethnologue)

Des réponses des habitants de Heudorf à nos questions sur l’hérédité, nous retenons ceci : lorsqu’ils se détournent de la réalité familière de l’ici et maintenant, de l’être « né ainsi » et de l’être « devenu ainsi », pour entrer dans la sphère d’un programme invisible, subliminal, aux aguets derrière tout ce qui vit et lors de la formation duquel pourrait se produire une « faute », un abîme s’ouvre en eux. Le père et la mère, les géniteurs vivants sont remplacés par le concept d’un mélange ou croisement constituant un programme génétique au sujet duquel seuls les experts savent quoi que ce soit de précis. Nous en avons parlé avec la boulangère après que, lors de l’achat d’un bretzel, nous l’avons entendue montrer à une cliente quelle est la longueur d’un chromosome en symbolisant celle-ci au moyen de ses deux index plaqués sur le comptoir et en indiquant la possibilité d’erreurs au moyen de mouvements de ses doigts. C’est ainsi qu’elle résume ce qu’elle a retenu d’une explication de son médecin.

« La forme d’un chromosome ? À ce que m’a dit mon médecin, c’est comme une suite de petits traits ou une petites raies, imaginez une feuille entière pleine de ces petits traits, qui sont mes gènes. Mais vous savez, cette femme-médecin a vite expédié son explication, hein. Il paraîtrait qu’un de ces petits traits sur la feuille de papier, là, c’est-à-dire sur le chromosome, peut être trop court ou trop mince, une différence de rien du tout, et toc ! Vous avez un changement, et c’est généralement pour le pire. Ce défaut, ce n’est pas visible à l’œil nu, mais c’est là quand même. C’est pourquoi je me dis, tout ça, qu’on ne peut pas voir, c’est seulement sur l’ordinateur qu’ils peuvent, euh, le mesurer. C’est pourquoi il y a les tests de paternité, il paraît qu’ils ne sont jamais 100% sûrs, ces tests, mais ils arrivent à une grande probabilité : 98,9%, 99,9%. Après un tel test, aucun homme ne sort père à 100%, il manque toujours un petit quelque chose. Voilà, vous pouvez devenir “père à 99,9%”, par exemple. À ce taux-là, on peut bien dire : “si, c’est vous le père”. » (La boulangère)

La boulangère a compris qu’un test de paternité ne teste pas le « père », mais seulement la présence ou l’absence de correspondances entre séquences variables dans l’ADN de l’enfant et les profils d’ADN de son géniteur putatif. Tout ce qui peut être établi est une probabilité statistique, rien de plus et rien de moins.

Avant que nous entreprenions de montrer comment un déterminisme intérieur programmé dans les « gènes » donne une illusoire substance charnelle au concept de risque, il nous faut discuter une couche plus ancienne des représentations des gens. À Heudorf, un spectre hante les conversations : celui du gène défectueux. Souvent, les gens imaginent ce défaut très concrètement, comme si c’était une chose, ou plutôt un dommage. Et comme un dommage suppose logiquement une chose endommagée, abîmée, « fichue », le concept de gène défectueux confère au gène une sorte de « concrétude déplacée ».

« Parce que, un défaut à un gène c’est quelque chose qui ne tourne pas rond. Je ne sais pas si c’est expliqué ainsi dans le dictionnaire, mais pour moi, quand quelque chose est fichu, c’est que ça a besoin d’être réparé, ou quelque chose comme ça. » (La jardinière d’enfants)

« Un défaut à un gène ? Euh, c’est peut-être quand une personne vient au monde avec une infirmité, non ? Un défaut à un gène ? Bon, il arrive à bien des gens d’avoir une maladie quelconque, un syndrome qui revient souvent et on leur dit que, peut-être, ils ont un défaut génétique. Je comprends ça comme une disposition héritée dans le corps humain ou quelque chose de ce genre. Et je me le représente toujours comme ça, je ne sais pas, comme une cellule qui n’est pas normale […] je me le représente comme ça, mais si c’est vraiment comme ça, je ne le sais pas non plus. » (L’assistante médicale)

En réponse à la question :

« — Que vous représentez-vous exactement quand on vous parle d’un “défaut à un gène” ?

— Des infirmités, rien que des infirmités. Je ne parlerais pas de défaut génétique quand, par exemple, il naît un noiraud dans une famille dont tous les membres, durant cinq générations confirmées, étaient blonds. Non, pour moi, cela n’est pas la preuve qu’il y a là un défaut à un gène. Il est vrai qu’entre membres de la famille, il arrive qu’on le suggère pour se taquiner mutuellement : “Regardez-moi ça, nous avons maintenant un mouton noir parmi les brebis blanches !”. On dit ça pour rire, mais moi, vous savez, je pense que même que si être noiraud parmi les blonds, ce n’est pas un “mauvais” défaut, il y a quand même un défaut là-dessous. […]. Ce que je veux dire, c’est qu’à mon avis, il y a des défauts génétiques sains et des défauts génétiques malades. Je me le représente tout à fait comme ça : de un à cinq, ce sont de bons gènes et de cinq à dix, ce sont des mauvais. Donc les numéros deux, trois, quatre. Donc je répartis les gènes en. » (La boulangère)

L’enquêteuse l’interrompt :

« — Ah bon, un deux trois, ce sont des gènes ?

— Oui, cela pourrait aussi être des couleurs, mais restons chez les gènes. Alors, quand un, deux, trois, quatre, cinq restent ensemble, eh bien les changements qu’il peut y avoir sont de bons changements, ou pour le moins des changements qui n’entraînent pas de dommages. Mais quand six et dix s’en mêlent, ou quand par exemple le trois et le six tombent ensemble, alors il y a du grabuge, et voilà un mauvais défaut génétique. » (La boulangère)

« Donc ce “défaut du gène”, on pourrait le définir ainsi : “ça ne correspond pas aux gènes habituels dans une famille ou un village, donc il y a là quelque chose qui marche de travers”. Et c’est dû à ce qu’il y a eu comme un intrus, un gène qui n’est pas de ces gènes-là, de ceux que ces gens ont en commun. » (L’ethnologue)

« Les défauts sont simplement des modifications, je le vois comme ça, donc si quelque chose manque, ou quelque chose a un autre aspect, ou quand il y a quelque chose en trop, ou qui n’est pas sa place, c’est ça, les “défauts de gène’”, c’est comme ça que je me les représente. » (L’enseignante d’école ménagère)

«“Défaut génétique” ? J’ai entendu dire que chaque être humain a dans le corps un nombre déterminé de gènes, tout cela est sujet à dénombrements. À vrai dire, j’en ai seulement entendu parler à l’occasion et je ne comprends pas très bien comment tout ça marche. Je m’imagine que chaque gène a peut-être une forme spéciale, ou une tâche déterminée dans le corps. Et le défaut génétique, c’est quand un gène n’a pas la forme qu’il faut ou fait autre chose que ce qu’il doit faire. Un peu comme dans cette histoire que je raconte à ma petite fille, avec le bon et le mauvais petit nain, un gène défectueux, c’est un mauvais petit nain. Pour les gènes, ça doit être comme pour les atomes, non ? Je veux dire les atomes qu’on voit dans ces images de molécules, dans les annonces de médicaments : il faut peut-être qu’ils se tiennent sagement en rang […]. Quant les gènes se tiennent bien les uns à côté des autres, tout va bien : la chaîne est complète. Et ce qui se passe dans le cas d’un défaut génétique, c’est qu’ils devraient tous se tenir les uns derrière les autres, mais ils ne le font pas. C’est comme ça que je le vois. » (La coiffeuse)

Comme on l’a dit, les mots « gène » et « génétique » sont des nouveaux venus dans le vocabulaire. Jusqu’aux années 1970, le mot gène n’apparaissait pas dans le dictionnaire Wahrig de la langue allemande, ni comme mot isolé (le gène), ni comme dérivé ou membre d’un mot composé (génétique, génétiquement, la génétique, « der Gendefekt », le défaut génétique). Depuis, il s’est propagé à grande vitesse.

Dans quinze de nos vingt-et-une conversations, la locution « gène défectueux » connote de manière imagée quelque chose d’abîmé, de « mal foutu » à l’intérieur du corps. C’est l’introduction dans les langues modernes d’un concept latin spécialisé, mutatio, qui a donné une sorte de concrétude déplacée à l’avènement du gène. Redéfini comme une modification aléatoire des caractéristiques d’un être vivant susceptibles de devenir héréditaire, le mot mutation permet maintenant aux gens de Heudorf de parler du « défaut génétique » comme de quelque chose qu’on pourrait toucher du doigt, comparable à un défaut de fabrication. Des concepts de la conversation courante et des images comme celles de chaînes, de lacunes, de suites numériques à l’envers, se rapportent dans une large mesure à ce qu’on rencontre et expérimente dans la vie. Si, par exemple, une théière est fichue, alors, ou bien elle est fêlée, ou bien il lui manque un morceau et on ne peut plus l’employer comme théière. Même lorsque le défaut n’est pas visible, par exemple dans le cas d’un réfrigérateur défectueux, celui-ci ne fonctionne plus.

Que se passe-t-il lorsque les gens parlent d’un tel défaut ? Prêtons attention à la science des manuels scolaires. En génétique moléculaire, rien n’est « normal » ni « transformé » ni « défectueux ». Il n’y a que des séquences de base. Ces séquences ne peuvent pas, à l’instar d’un organe par exemple, avoir un aspect ou un fonctionnement « normal » ou « anormal ». La suite des bases dans une séquence d’ADN ne permet pas de prédire quel sera son effet. On ne peut pas non plus établir une norme statistique au niveau de l’ADN car l’ADN est très variable, aussi bien à l’intérieur d’un individu qu’entre individus. C’est seulement lorsqu’une variation sur le plan de l’ADN est corrélée avec un « phénotype » déterminé singulièrement remarquable que, pour le généticien, elle devient une mutation. Ce concept se rapporte donc toujours à un ensemble statistique fondamental et à des calculs théoriques de probabilités. Des mots comme « faute » ou « défaut » nourrissent cependant la croyance qu’un gène, de même qu’une théière ou un réfrigérateur ou une chaîne, peut être défectueux. Par le truchement du « défaut », les gènes prennent l’aspect d’une chose concrète, acquièrent de la substance. Et c’est cette « substance » qui les rend susceptibles d’avoir des « défauts ».

Il s’ensuit logiquement que ce gène défectueux va « faire » ou « manigancer » quelque chose. Il nous a quelquefois semblé que les gens se représentent ces « gènes » fautifs comme un diable sortant d’une boîte à ressort.

Il y a quelques années, au cours d’un examen de routine accompagnant un entretien-conseil génétique, il fut annoncé à l’enseignante d’école ménagère qu’elle était atteinte d’une maladie génétique (héréditaire) triviale, asymptomatique. Voici comment elle raconte ce qu’elle a retenu de cet entretien-conseil génétique :

« Donc, voilà, il paraît que mon mari et moi avons en principe une maladie génétique héréditaire, c’est sans doute comme ça, je veux dire, dès le début, cela a été comme ça, c’est dans les chromosomes, voilà, c’est là que se trouvent les dispositions héréditaires, l’ADN. Est-ce que je le dis bien, est-ce que je ne mélange pas tout ? Je vois ça, ce défaut dans l’ADN, comme une mauvaise brique dans un mur. Mais je m’embrouille, je ne m’y reconnais de nouveau plus du tout (elle rit). J’ai peur de tout mélanger. Il y aurait chez nous un chromosome 13 – 13 ! – sur lequel se serait nichée la maladie héréditaire. C’est d’ailleurs une maladie héréditaire très répandue, qui passe inaperçue tant qu’on ne fait pas d’examen de laboratoire. Beaucoup de gens ne savent pas du tout qu’ils ont cette maladie […], qui d’ailleurs n’est pas du tout tragique, je peux vous le dire […]. Quoi qu’il en soit, c’est un défaut dans le chromosome 13 […] Oui, oui, on nous l’a montré, mais ce . défaut, ou, comment faut-il dire ?, cette mutation ? […], le conseiller a simplement dit, vous voyez, c’est situé à cet endroit, là, à cet endroit-là, et l’autre est fixé à un autre endroit, mais, différemment, comme ça. Est-ce qu’on peut dire qu’on la vu, ce chromosome 13 de malheur ? Pour ne pas offenser le conseiller, on lui a dit que si, on “voyait”, mais en réalité on était dans le cirage. Le voir comme quelque chose de naturel, qui ressemblerait à quelque chose de connu, ça non. On a juste eu droit à un panorama général sur l’assemblage des chromosomes, ceux qu’a l’être humain, mais si vous me demandez à quoi ressemble le chromosome 13 […] je ne m’en souviens plus, je ne sais pas de quoi il a l’air, le chromosome 13, s’il est droit ou courbe ou quoi […] ; je n’aurais rien vu du tout que je serais aussi avancée. » (L’enseignante d’école ménagère)

L’entretien-conseil avec le généticien suscite inévitablement l’image de défauts ou de « maladies héréditaires » situés en tels endroits précis. Et l’idée de « gènes défectueux » qui seraient localisables dans la chaîne des chromosomes conduit logiquement à imaginer que l’on pourrait les extirper : la « réparation » de ces maladies serait ainsi à portée de main, comme une action sur un objet concret. Lorsque ces choses sont discutées de la sorte, comme s’il s’agissait d’opérations sur des objets, on tend à croire qu’on peut « manipuler » ceux-ci, donc en changer le plan de construction, enlever ici, ajouter là comme dans un jeu de Lego. C’est ainsi que l’enseignante d’école ménagère s’imagine qu’on pourrait traiter ces gènes séparément et dans un but précis. Elle ajoute :

« Oui, autrement, on ne pourrait pas, bien sûr, les identifier, on ne pourrait pas identifier cela […]. Si je mets l’un à côté de l’autre deux gènes ayant la même fonction, pris sur chacune des deux paires de chromosomes, ils devraient normalement se ressembler. S’il y a là une modification, alors il doit y avoir, dans la chaîne considérée, une irrégularité, une boursouflure, une dépression quelconque, ou un creux, ou simplement, une autre structure, une autre forme […]. Mais il faudrait bien sûr qu’on puisse le voir, ce défaut, sinon, on ne pourrait bien sûr pas isoler ce gène défectueux pour l’extirper et en mettre un bon à sa place. Au lieu d’un mauvais gène, peut-être qu’il y a dans la chaîne une ouverture, un chaînon manquant, ce que les spécialistes appellent je crois une lacune. Oui, je crois savoir que certaines dispositions héréditaires sont dues à des gènes mal placés ou à des lacunes. » (L’enseignante d’école ménagère)

À la question de savoir si elle dirait « mes gènes », elle répond du tac au tac :

« Ah ça oui, mes gènes sont bien à moi. Ils sont ma disposition héréditaire, à moi et rien qu’à moi. Unique ».

Avant de tenter d’élucider les conséquences sociales et symboliques de la croyance en une « défectuosité intérieure », dont on ne peut prendre connaissance par les sens, nous devons discuter une autre facette du « gène au quotidien ». Les « gènes défectueux » dont il fut question jusqu’ici semblaient agir comme des agents distincts et isolables, des « objets » qui font les choses d’une certaine manière et déterminent par là comme elles devraient justement ne pas être. « Gène de croissance tordu », avait dit la jardinière d’enfants, en parlant d’un « gène » qui ferait grandir voûté. L’expression de « défaut génétique » en venait à jouer le rôle traditionnellement imparti au destin, un destin inné, face auquel on ne peut que dire « c’est comme ça, il n’y a rien à faire ».

Mais cette croyance a d’autres effets symboliques. Ces gènes défectueux que l’on suppose à l’œuvre derrière telle ou telle chose manifestement « tordue » (selon la logique de la causalité linéaire) ont l’inquiétante propriété de conduire à un nouveau domaine du possible, sans précédent jusqu’ici. Ils implantent dans notre corps un « pas encore » et « pourtant déjà là ». Le champ des associations s’élargit et se déplace : le mot désignant une tare héréditaire se fait signe d’un invisible fardeau à venir. Cet éclatement d’une frontière sémantique en une prédestination fatale mais incertaine devient cause de souffrances indicibles lorsqu’on associe les gènes à des maladies possibles, comme dans le cas des prétendus « gènes du cancer ». Ils symbolisent alors une fatalité planifiée, un malheur latent qui pourrait survenir à tout moment. La vendeuse de boulangerie, qui s’était exprimée du fond du cœur à propos des gènes comme « dot » et comme « défaut », résume intuitivement son idée en un éclatant symbole de la puissance d’action d’un plan intérieur défectueux :

« Je me représente quelquefois les gènes comme des capsules. Si vous cherchez un exemple, eh bien le voilà : le gène comme boîte ou comme capsule. Si elle est ouverte, alors, c’est là, cent pour cent de chance que ça arrive. La question est : ouvert ou fermé ? Est-ce qu’il est déjà ouvert, le gène ? Oui c’est bien ça, une capsule, qui déverse des influences. Par exemple : vous buvez beaucoup d’alcool ? un gène de prédisposition à l’alcoolisme s’est ouvert ; vous faites beaucoup de sport, un autre gène, ou Dieu sait quoi, s’est ouvert. » (La boulangère)

Dans la mythologie occidentale, la boîte de Pandore était le symbole de tous les maux imaginables. La boulangère recourt intuitivement à une image semblable comme métaphore de maux futurs occultes, mais pourtant latents, « pas encore manifestes », mais pourtant « déjà là » : seul l’avenir révèlera ce que la capsule tenait caché dès le début. Par contraste avec la Pandore de la mythologie grecque, qui a volontairement ouvert une boîte objective, extérieure à elle-même, c’est au tréfonds de soi-même qu’on recèle la « boîte de Pandore génétique ». Personne n’a le pouvoir de la laisser fermée ou d’en soulever le couvercle. La menace est une épée de Damoclès, déjà là sans être encore manifeste, c’est un défaut potentiel à l’intérieur, qui pourrait surgir à tout instant sans participation volontaire.

« Comme je l’ai déjà dit, j’ai entendu dire que ça peut être inscrit d’avance dans les gènes, oui, si on va avoir le cancer, c’est inscrit, quelle sorte de cancer ?, c’est aussi inscrit. […] Pour autant que je sache, il y a des sortes de cancer prédéterminées par les gènes. Il en va peut-être de même avec le SIDA ? Chacun a peut-être en soi l’agent HIV ; ça sort chez l’un et, chez l’autre, ça ne sort pas. Il y a pourtant comme un certain… Hm, je pense que c’est ainsi avec beaucoup de choses. Et c’est pourquoi sans doute ils vont commencer avec le clonage, juste pour pouvoir tester plus en profondeur, juste pour que la recherche génétique se poursuive. » (La coiffeuse)

Ces « gènes » potentiellement pathogènes mèneraient donc une vie propre, capable de nous menacer : non seulement, ils agissent et fabriquent quelque chose, mais tant ce qu’ils pourraient faire que quand ils le feront est imprévisible. Si les gènes provoquent quelque chose à l’intérieur du corps, s’ils ont pour ainsi dire déterminé l’être humain tel qu’il est, alors ils permettent, non seulement d’expliquer rétrospectivement ce qu’il est devenu, mais aussi prospectivement ce qui pourrait encore lui advenir. En d’autres mots, les « gènes » n’expliqueraient pas seulement ce qu’est quelqu’un, mais ils prédiraient aussi ce qui lui arrivera à l’avenir ou pourrait lui arriver. Comme disposition défectueuse, ils pourraient en tout moment, absolument à l’improviste et au hasard, déclencher des effets ravageurs. C’est pourquoi, même la personne née en bonne santé ne peut jamais être sûre que telle « faute », insaisissable par les sens, ne pourrait se manifester. Le nom d’une tare héréditaire devient le chiffre d’un fardeau statistique prédéterminé qui porte son ombre sur l’avenir et qui peut menacer sans arrêt. Au cours des toutes dernières années, ce fatal « gène de malheur futur » s’est incrusté dans les mentalités, annonciateur de tous les maux possibles, du cancer aux possibles malformations de l’enfant à venir. Paralysée par la probabilité de ce gène, la personne ne peut plus faire confiance à sa propre chair. Les gènes deviennent ainsi le cheval de Troie par lequel le risque, un concept statistique dérivé de la théorie des probabilités, peut pénétrer au plus profond de notre chair. La jardinière d’enfants, se référant aux terribles tumeurs qui ont affecté des membres de sa famille, explique :

« Ben, ce que l’être humain attrape comme maladie, ça dépend de ses cellules. Le cancer, et toutes ces choses graves, c’est prédéterminé […]. Comme on le dit bien, tu peux être prédisposé par hérédité au cancer, oui. Si par exemple des cellules ont une trop grande propension à n’importe quoi. Par exemple à se diviser par erreur, à produire des cellules agressives, eh bien, elles peuvent déclencher le cancer. Il y a là-dessus beaucoup d’opinions, certains disent que tous peuvent l’attraper, d’autres, selon ce que j’ai entendu dire, défendent la thèse qu’il y faut une prédisposition, prédisposition de famille, héritée. […] Moi, je crois qu’il y a un peu des deux, bien que je m’incline à penser que la prédisposition est importante. Mettons que des cellules se mettent à produire ce qu’il ne faudrait pas : leurs écheveaux s’emmêlent, quelque chose prolifère. Il doit exister une prédisposition à ce désordre, quelque chose d’ancré en toi, non ? Je le crois vraiment parce que, bon, comment expliquer autrement que quelqu’un qui a fumé jusqu’à sa mort à un âge avancé n’a pas attrapé le cancer du poumon et qu’un autre, qui n’a jamais fumé ou à peine fumé, il en est tout à coup atteint ? […] Alors tu te dis, eh bien, il est bien possible que je l’attrape aussi, peut-être que c’est déjà fixé, que je suis destinée à avoir un cancer ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas vraiment. » (La jardinière d’enfants)

La jeune femme est profondément angoissée. Elle se représente de sinistres possibilités d’avenir, fixées d’avance dans ses « gènes » ou « cellules ». Elle énumère les dangers latents qui pourraient menacer son corps !

Un malentendu largement répandu s’instaure de cette façon. Les probabilités statistiques, données générales qui ne veulent rien dire d’individuel, prennent corps individuellement. Ces probabilités sont prises, « concrètement », pour des dispositions corporelles, voire un programme. Cette effrayante incarnation de la science des probabilités n’est possible que parce que l’hypothèse d’un programme défectueux, d’une mutation, qui, par définition, en génétique, ne peut que se rapporter à des cohortes statistiques, prend dans la conversation courante, l’apparence de quelque chose de concret et de corporel. Avec deux conséquences : D’abord, tu ne peux plus jamais te fier à ce que te disent tes propres sens ; la présence corporelle devient incertaine et potentiellement irréelle. Deuxièmement : le futur devient un espace fatal de risques qui requièrent d’être mis dès aujourd’hui sous surveillance personnellement informée. Ces risques doivent de plus être calculés en prenant comme référence the worst possible case, le cas hypothétique le plus grave. L’idée acceptée que les gènes peuvent receler une maladie s’articule avec celle que l’attaque de la maladie n’est que la manifestation d’un défaut sous-jacent qui l’a précédée, et leur confluence ne peut que justifier des contrôles de plus en plus draconiens. Ce n’est plus la maladie en elle-même, mais les gènes sous-jacents qui apparaissent comme le mal à combattre, la cause de ce qui se manifestera plus tard.

*

En conclusion, disons d’abord que toutes les personnes interrogées (à l’exception d’une paysanne qui ne voulut avoir absolument rien à faire avec ces « trucs de transformations ») parlent avec vivacité, éloquence et clarté des « gènes ». Certaines cherchent à deviner où cette chose déterminante à l’intérieur de soi pourrait bien se trouver. Est-ce « partout dans le corps », « dans l’esprit », « dans la tête », « dans les cellules » ? Se trouve-t-elle plutôt dans le sang ? Un gène est-il, comme l’imagine la coiffeuse, « comme une gouttelette dans mon sang » ? Ou bien encore, est-ce qu’il y aurait un entrepôt de gênes dans le cerveau ? Personne n’a là-dessus un savoir univoque et certain ; seule chose indiscutable : ces gènes font quelque chose, ils ont des effets.

En analysant la matière de ces conversations, nous avons prêté une attention particulière aux modalités des déclarations. La modalité est la forme du langage qui exprime le rapport du locuteur à ce qu’il dit et de ce qu’il dit à la réalité. Lorsqu’on parle de gènes, la modalité est contradictoire : de fermes assurances, donnant à penser que lorsque on parle de ses gènes et des caractéristiques qu’ils nous ont transmises, on sait avec certitude de quoi on parle, alternent avec la déclaration qu’on ne peut rien savoir de sûr, qu’on dépend de ce qu’on a entendu dire et qu’on est livré sans défense aux experts et à la « recherche génétique ». Le « gène au quotidien » s’évoque ainsi en un mode verbal truffé de signaux d’ignorance et d’incertitude. Le manque manifeste de sécurité quant à la signification de ce que l’on dit – de quoi parle-t-on, où, comment ? – est compensé de deux manières dans le flux verbal : par le refuge dans les images et par une élocution voulue exacte et précise dans la mesure où elle hésite sans cesse. Accumulation inusuelle de multiples signaux d’incertitude, fréquentes remises en question de soi-même, paquets de discours interrompus se perdant dans le silence caractérisent les modalités de ces déclarations. Tour à tour loquaces, balbutiants, interrogatifs en retour et se taisant souvent, les gens de Heudorf manifestent, parfois sciemment, le plus souvent sans s’en rendre compte clairement, qu’à l’ombre du « gène », ils n’ont pas et ne peuvent avoir aucun pouvoir de définition sur ce dont ils parlent, c’est-à-dire en définitive sur eux-mêmes. Et pourtant, ils parlent tous clairement et avec assez de verve et même, souvent, avec passion.

Sous quelle roche de ce flux verbal est cachée l’anguille ? Chez tous les habitants de Heudorf avec lesquels nous avons conversé, le mot « gène » semble être affecté d’une « directionnalité ». C’est comme si ce mot était un vecteur : les « gènes » sont toujours des « gènes pour », orientés en direction de quelque chose. C’est pourquoi, afin d’examiner la nature de cette « directionnalité », nous d’abord avons prêté attention aux verbes, particulièrement aux verbes modaux comme pouvoir, devoir, vouloir, savoir. Comment et envers quoi la chose nommée agit-elle ? La force de causation supposée des gènes est essentiellement ambiguë et, comme Janus, à double visage. Il est frappant de constater combien, dans le discours, les adverbes sont à double entente et souvent de sens opposés. Manifestement, il y va d’une histoire de cause à effets « déterminée » et « indéterminée », « prédéterminée », « ancrée », « prescrite », voire même « préprogrammée », mais en même temps « incertaine », « pas sûre », « conditionnelle ».

Le locuteur sent douloureusement dans sa propre chair qu’il est lui-même simultanément prédéterminé et livré au hasard. Les « gènes », pouvons-nous dire provisoirement, ouvrent sous la peau les vannes à une causalité contradictoire issue de deux époques historiques : une causalité unilinéaire « vieux style » – les gènes déterminent, basta ! – et d’autre part, une cause de mouvement conforme aux modes contemporaines : imprévisible et abandonnée au hasard, d’où procèdent des transformations inconcevables. Dans la langue courante, le référent du mot a deux modalités. Les « gènes » sont des entités qui ont la particularité d’agir modo reale, c’est-à-dire en « mode réel », selon le schéma traditionnel de la cause et des effets et, simultanément, modo irreale ou modo conditionale, sur le mode « irréel » ou « conditionnel » selon lequel leurs effets semblent soumis au hasard. Tout un chacun, lorsqu’il affirme croire en ses propres gènes, peut se convaincre de l’action de la causalité classique dans son propre corps et son être-ainsi. Il est, précisément, devenu comme il est par leur action causale. Quant à la « causalité conditionnelle » des gènes, à ce qu’ils pourraient faire et mettre en action, elle se déclenchera peut-être dans le futur, chaotique et le plus souvent fatale. Les gènes ouvrent par là un espace fictif en face duquel l’expérience propre est impuissante.

Aujourd’hui, il ne s’agit plus des corpuscules d’hérédité du moine bénédictin Grégoire Mendel, mais de dispositions dont les conséquences potentielles agissent puissamment sur l’ « histoire du présent ». En effet, ces gènes implantent la probabilité dans le présent de notre propre chair. Le sol se dérobe ainsi sous les pieds du locuteur. Comment notre propre chair peut-elle être simultanément l’effet d’une disposition déterminante – voire d’un « programme » – et fonctionner en même temps à la manière de la roulette : tel numéro de mauvais augure sera touché ou non par la boule. Ce qui est déjà « présent » en tant que disposition ou potentialité, s’actualisera ou ne s’actualisera pas. Cet effacement de la frontière entre modus realis et modus conditionalis, entre le réel sensible et « ce qui pourrait advenir » ouvre la brèche par laquelle le risque, tel un cheval de Troie, investit l’autoception, la perception de soi-même, et sape le sens commun. L’individu tend alors à se réincarner dans sa propre chair comme s’il était devenu « un risque », oubliant que, par définition, le risque statistique ne peut avoir de sens que pour les grands ensembles statistiques et n’en a aucun pour l’être individuel. Le degré auquel, dans les conversations des habitants de Heudorf, le gène était implicitement devenu le déterminant d’états d’âme nous a surprises et inquiétées.

On pourrait bien sûr rétorquer que ces gens n’ont pas compris le fait scientifique « gène » et que l’ambiguïté de leurs déclarations ne traduit que l’ignorance ou le « demi-savoir » des non-spécialistes, inévitablement dans l’erreur dès qu’ils cherchent à s’exprimer sur ce qui n’est pas du domaine de leurs compétences limitées. Ils ignorent – et pour cause – que les progrès en biologie moléculaire ont entre-temps réfuté la thèse selon laquelle il existerait des entités fondamentales définissables et isolables comme des sortes de « corpuscules d’hérédité », agents causatifs de tout développement. Dans la mesure où un nombre croissant de biologistes et de généticiens arrivent à la conclusion que « le gène », en tant qu’axiome de la génétique et représentation guide de la connaissance ne correspond à rien qui soit identifiables, il devient obsolète en tant que concept scientifique.

Du point de vue de la génétique la plus avancée, il est indéniable que le « gène de l’alcoolisme », ainsi que ceux de « la déficience mentale », de « l’obésité », de « l’adultère » ou du « gâtisme » ne furent guère plus que des spectres dans un défilé de fictions sans fondement scientifique. Même l’idée que le gène, en tant qu’unité fonctionnelle et segment discret d’un chromosome, peut être vu comme une « unité d’hérédité » et, comme telle, cause suffisante de maladies et élément du plan de construction de l’organisme et porteur d’informations, n’est plus guère défendable non plus.

Ce sont avant tout les résultats du projet du génome humain qui ont clarifié la complexité du développement et de l’hérédité. Même les déterministes génétiques les plus endurcis ont dû se rendre à l’évidence : la représentation des « gènes comme causes » est « définitivement ébranlée ». C’est ce qu’explique Evelyn Fox-Keller dans un livre très au fait de l’essor, l’apogée et l’amorce du déclin de la pensée génétique en biologie. Comme elle le remarque bien à propos, la plupart des tentatives de définition du « gène » se sont écroulées, « presque toujours au moment où la croyance en les capacités des gènes d’être à l’origine de tout avait atteint son zénith culturel et scientifique ».

Ce n’est pas dans les laboratoires de biologie moléculaire que nous devrions initier la recherche sur la signification des « gènes » pour l’histoire du présent, mais dans le champ du « gène au quotidien ». C’est en effet au quotidien que le gène corrompt le savoir sensible et concret de soi-même et du monde.

Barbara Duden.

Professeur émérite de sociologie à l’Université Leibniz, Hanovre, Allemagne. Elle a participé aux travaux d’Ivan Illich.

 

Traduction de l’allemand de Nicole Papaloïzos et Jean Robert, février 2009-novembre 2010.

 

[Texte trouvé sur Internet sans indication d’origine ; NdE.]

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