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Céline Lafontaine, La vieillesse, une maladie mortelle, 2010

Résumé

Sans doute l’une des plus profondes et des plus durables révolutions ayant marqué l’histoire humaine, la transition démographique caractérisant notre époque entraîne une redéfinition complète de notre rapport au temps et à la mort. Associée à la mort et à la dégénérescence, la vieillesse apparaît désormais comme une tare, comme un fléau contre lequel il faut absolument lutter. Traçant un parallèle entre les statuts des personnes âgées et les avancées biomédicales liées à la lutte anti-âge, cet article analyse les conséquences sociales et éthiques de la volonté de vaincre scientifiquement la mort, de vivre sans vieillir et d’étendre indéfiniment la durée de vie.

Introduction

Sans doute l’une des plus profondes et des plus durables révolutions ayant marqué l’histoire humaine, la transition démographique caractérisant notre époque entraîne une redéfinition complète de notre rapport au temps et à la mort. Issue d’un double mouvement de déclin de la fécondité et de la mortalité, le paysage démographique des sociétés développées s’est radicalement métamorphosé durant la seconde moitié du XXe siècle [1].

Oscillant autour de quatre-vingts ans au Japon et dans la majorité des pays occidentaux, l’espérance de vie prolongée est devenue le symbole même de la modernité et du progrès [2].

Attesté par la proportion de plus en plus importante des personnes âgées de soixante-cinq ans et plus, le vieillissement de la population est un phénomène statistiquement avéré dont les conséquences civilisationnelles sont encore à définir et à analyser [2]. Dans un article intitulé « The Transformation of Dying in Old Societies », le sociologue Clive Seale soutient que l’association de la mort à la vieillesse transforme non seulement la manière de concevoir la mort, mais aussi la façon de mourir et l’expérience de la fin de vie [3]. Alors qu’au début du XXe siècle encore, la mort hantait les berceaux s’attaquant aux nourrissons et aux femmes en couches, elle prend désormais les traits d’un vieillard fragile et malade attendant patiemment que la Grande Faucheuse vienne le prendre à son tour. Il est vrai que jusqu’à tout récemment l’allongement de l’espérance de vie dans les sociétés développées était essentiellement dû à la baisse de la mortalité maternelle et infantile. Les conditions générales d’existences faisaient aussi en sorte que la mort sévissait tout au long du parcours de vie au point où seul un nombre relativement restreint d’individus atteignaient ce que l’on nomme parfois « l’âge d’or » [4].

La part toujours croissante de personnes âgées dans les sociétés développées est le résultat tangible de l’amélioration générale des conditions de vie et de la mise sur pied des systèmes de santé publique au cours du siècle dernier. Cet allongement du parcours de vie a pour effet de modifier considérablement le rapport à la mort dans la mesure où cette dernière se présente sous des formes relativement nouvelles, comme l’atteste l’augmentation fulgurante des maladies dégénératives telles que le cancer, la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer. Jusqu’à la seconde moitié du XXe siècle, la plus importante cause de mortalité, si l’on exclut la guerre, demeurait les maladies infectieuses caractérisées par des symptômes extrêmement ravageurs dont l’issue fatale ne se faisait guère attendre [5]. Désormais, les patients atteints d’une maladie dégénérative peuvent vivre plusieurs années avant de s’éteindre lentement. La mort devient le point final d’une longue période de maladie nécessitant des traitements et des soins de plus en plus sophistiqués. Sans aborder pour l’instant la question de l’euthanasie et du suicide assisté, force est de constater que les transformations des formes de la mort dans les sociétés développées sont étroitement liées au phénomène du vieillissement de la population. Associée à la mort et à la dégénérescence, la vieillesse apparaît alors comme une tare, comme un fléau contre lequel il faut absolument lutter.

Amorcé au début du XXe siècle avec la création de la gérontologie par le prix Nobel de médecine Elie Metchnikoff, la biologisation et la professionnalisation du grand âge reposent sur une volonté d’améliorer et de prolonger le plus longtemps possible la vie [6]. Le développement au cours du XXe siècle de professions biomédicales exclusivement consacrées à la vieillesse a toutefois eu pour conséquence, comme l’a analysé le sociologue John Vincent, de favoriser l’effacement progressif de la distinction entre vieillissement et maladie [7]. Créées en vue de prévenir et soigner les pathologies attribuables à la dégénérescence physique causée par l’âge, la gérontologie et la gériatrie sont ainsi devenues les piliers des politiques de régulation et de contrôle des populations âgées [8]. Tout en permettant le maintient en vie d’un nombre toujours croissant d’individus autrement décédés, la médicalisation de la vieillesse contribue néanmoins à l’assimilation de cette dernière à une maladie chronique.

L’effritement de la frontière entre vieillesse et maladie a en effet eu pour conséquence de faire gonfler le budget des traitements des maladies chroniques de manières exponentielles. Evaluées en termes de facteurs de risques (génétiques, environnementaux, socioculturels), les maladies liées au grand âge en viennent à être attribuées à une multitude de facteurs pouvant éventuellement être combattus. Poussée à ses extrêmes limites, la déconstruction biomédicale du vieillissement mène à l’idée qu’on pourrait éventuellement dépasser ses effets mortels et ainsi prolonger indéfiniment la vie.

Autant sinon plus que de la mort en elle-même, la peur du grand-âge repose sur la perte d’autonomie et la dépendance auxquelles la vieillesse est généralement associée. L’assimilation de la mort à la diminution des facultés a d’ailleurs conduit certains spécialistes de la maladie d’Alzheimer à forger le concept de « mort sociale » pour parler des derniers stades de cette maladie [9]. Sans avoir la gravité des maladies dégénératives, le déclin progressif des facultés physiques devient dans la société actuelle l’enjeu de tout un arsenal biomédical visant à maintenir l’individu fonctionnel. Pour comprendre la logique culturelle qui est à l’œuvre, il faut se replacer dans le contexte de l’après-guerre et du phénomène du baby-boom où la jeunesse a été érigée au rang de valeur sociale. Première génération à se concevoir elle-même en fonction de l’âge, les baby-boomers prônent l’autonomie et la liberté comme ultime mode d’accomplissement individuel. Au fur et à mesure qu’ils avancent dans leur parcours de vie, les baby-boomers transposent ces valeurs à leur groupe d’âge. C’est ainsi, selon Chris Gilleard, que l’on voit apparaître au tournant des années quatre-vingt toute une série de publicités et de produits commerciaux faisant la promotion de la maturité comme seconde jeunesse [10].

Ramené à ses dimensions purement physiologiques, le vieillissement apparaît donc comme un processus de dégénérescence s’attaquant à l’intégrité de la personne. Pour contrer la diminution des capacités physiques associées au grand-âge, les individus tendent de plus en plus à se conformer à une série d’impératifs se rapportant aux techniques du soi. Des programmes d’exercices physiques visant à prévenir la perte musculaire et à maintenir en forme le système cardio-vasculaire aux régimes de toutes sortes, la lutte contre le vieillissement devient un souci constant pour les jeunes retraités soucieux, comme le suggère Jöel de Rosnay, de « réussir » leur longévité [11]. Dans une perspective ouvertement consumériste, ce dernier affirme à propos des années gagnées grâce à l’augmentation de l’espérance de vie que « nous pouvons consommer ce supplément d’existence en bonne santé et en bonne forme » (p. 11). Pour ce faire, il préconise le développement de la bionomie, c’est-à-dire d’une science de la gestion de la vie (p. 44). Pendant économique de la biologie, la bionomie vise en fait à « apprendre à bien gérer son corps » (p. 44). Importé du management, le modèle de gestion du corps proposé par Joël De Rosnay s’inscrit directement dans la logique de bio contrôle analysée par Nicolas Rose. La biologisation de la culture que sous-tend ce modèle s’accompagne d’un individualisme nouveau genre caractérisé par un « souci de soi » exacerbé.

Se penchant sur la peur de vieillir qui caractérise notre époque, le sociologue Christopher Lasch soutient dans La culture du narcissisme que « la crainte du grand âge ne provient pas d’un “ culte de la jeunesse ”, mais d’un culte du moi » (p. 269) [12]. Suivant son analyse, la dévalorisation systématique des personnes âgées et les dispositifs biomédicaux visant à combattre le vieillissement vont dans le sens d’une désolidarisation des individus face aux générations montantes. Le désir explicitement exprimé pas certains scientifiques de repousser le plus loin possible les frontières de la mort, voir même de les dépasser correspond, selon Lash, au fantasme d’individus narcissiques incapables de faire face aux limites propres à la condition humaine (p. 301) [12].

L’autonomie à tout prix

Indissociable du contexte du vieillissement de la population, le choix de décider du moment de mourir est désormais conçu comme un droit fondamental devant être encadré juridiquement. Les revendications en faveur de l’euthanasie sur demande et du suicide assisté s’appuient sur la valeur suprême désormais octroyée à l’autonomie subjective. Amalgamée au concept de dignité humaine, la notion d’autonomie défendue par les tenants de la mort volontaire procède cependant d’une confusion conceptuelle qui soulève des questions d’ordre éthique et philosophique de première importance. Il apparaît ainsi que le discours sur le « droit de mourir dignement » repose sur une réinterprétation de la notion de dignité qui altère quelque peu son sens original [13]. Fondement des droits de l’homme et de l’humanisme kantien, la dignité est, dans la tradition moderne, une qualité reconnue comme intrinsèque à la personne humaine, elle n’est en aucun cas aliénable. Si « l’humanité elle-même est dignité », cette dernière ne dépend aucunement de la condition physique ou psychologique d’un sujet (p. 90) [13]. En clair, du point de vue des droits de l’homme, un sujet, quelle que soit sa condition, ne perd jamais sa dignité. Ce n’est qu’à condition de ramener la dignité à une conception individualiste et hédoniste de l’autonomie que l’on peut donc parler de « perte de dignité » dans le cas des mourants et des grands vieillards. Traduisant de manière plus juste les valeurs prônées par le mouvement pour la mort volontaire, le concept de qualité de vie renvoie directement à la redéfinition contemporaine de la notion de dignité. Aussi abstraite et subjective qu’elle puisse être « la qualité de vie, comme l’explique Paula de la Marne, tend à supplanter le caractère sacré de la vie et, signe des temps, elle gagne même du terrain dans le monde médical » (p. 73) [13].

Qu’est-ce donc que la qualité de vie ? Si l’on se fie au mouvement pour la mort volontaire, elle se rapporte à la capacité de jouir pleinement de son autonomie. En plus d’être hautement relative, cette conception ne tient pas compte de la réalité subjective des mourants et des vieillards en fin de vie. Ainsi, ce qui du point de vue d’une personne jeune et en bonne santé peut paraître comme une perte de qualité de vie n’est pas nécessairement interprété comme telle par les sujets qui le vivent. Le caractère relatif de la notion de qualité de vie explique en partie pourquoi « la demande d’euthanasie est massivement, en tant que souhait pour plus tard, celui de gens en bonne santé. Elle ne s’exprime guère chez les grands malades » [14]. S’il est vrai que « les vraies demandes de mort ne courent pas les rues », force est de constater que le mouvement en faveur de la mort volontaire contribue à une redéfinition des notions de dignité et d’autonomie face à laquelle la condition de dépendance, d’isolement et de souffrance des mourants et des vieillards paraît de moins en moins acceptable (p. 147) [13]. Devant le redéploiement des frontières de la mort, la barrière entre « l’euthanasie subie et l’euthanasie voulue se révèle plus incertaine qu’il n’y paraît », d’autant plus que la mort biologique est très souvent précédée par la mort bio-sociale [15].

La mort physique, en particulier celle des personnes âgées vivant en institution, survient souvent des années après leur mort sociale, c’est-à-dire après l’arrachement à leur milieu et la perte de leur statut social [16]. Dans un tel contexte, la délimitation des frontières entre l’euthanasie consentie et l’euthanasie imposée se fait d’autant plus floue que le sentiment d’être inutile et diminué, de représenter une charge pour ses proches constitue une raison fréquemment évoquée par les patients demandant la mort. Sachant que de telles requêtes fluctuent « en fonction de mouvement de dépression et de souffrance », la question se pose alors à savoir si l’on peut « vraiment parler de volonté et de choix lorsqu’on veut mourir sous l’empire de la douleur » (p. 147 et p. 65) [13]. Pour les défenseurs des soins palliatifs, l’amélioration de la qualité des soins, un meilleur contrôle de la douleur et un support psychologique approprié permettrait de redonner un sens à la fin de vie et de diminuer les demandes de mort. Ceux qui, au contraire, considèrent que l’euthanasie et le suicide assisté constituent des droits fondamentaux font de l’autonomie une valeur première et donne à la notion de qualité de vie une définition très extensible. Connus pour avoir la législation la plus libérale en ce domaine, les Pays-bas autorisent en ce sens l’euthanasie consentie chez des patients atteints de dépression profonde (p. 56) [13]. La notion de qualité de vie dont se réclament les tenants de la mort volontaire se montre plus glissante encore lorsqu’il s’agit de juger des conditions de vies de personnes n’étant plus en mesure d’exprimer leur volonté.

De la naissance jusqu’à la mort, la vie humaine est pourtant impensable sans le lien de dépendance réciproque qui relie les générations les unes aux autres à travers l’histoire. L’individualisme narcissique qui sous-tend la redéfinition contemporaine de la subjectivité en termes d’autonomie et de qualité de vie, compris au sens d’indépendance et de performance, repose sur le refoulement du fondement collectif de toute vie individuelle. Assimilée à l’expansion illimitée des droits et des jouissances individuelles, la définition contemporaine de la liberté sape les bases même des institutions qui lui ont permis de se déployer. En niant l’état de dépendance de tout être humain par rapport à sa communauté, on nie en fait sa véritable autonomie. Car, comme l’exprime si bien Cornélius Castoriadis, « un individu libre est profondément conscient de ce qu’il doit aux autres, non seulement en un sens concret – père, mère, maître, amis – mais en un sens beaucoup plus lourd et beaucoup plus profond : on est des êtres parlants parce que d’autres, parce que l’humanité entière a créé le langage, on peut se penser parce que d’autres, infiniment nombreux ont pensé avant nous » [17]. La conscience de la mort, la reconnaissance de la finitude révèle en fait l’état de dépendance à partir duquel se déploie la subjectivité. La volonté de contrôler la mort, d’en faire une réalité purement individuelle relève de l’illusion, car la mort n’est pas subjective. Elle est la limite qui lie le sujet au monde [18]. Pour le penseur Japonais Osamu Nishitani, l’idée même de mort volontaire est un leurre dans la mesure où « il ne s’agit pas d’un acte mais d’un événement qui nous dépasse, de quelque chose qui nous advient de l’extérieur, qui est en dehors de notre pouvoir », « malgré la soif d’autonomie, la mort laisse un être humain définitivement inaccompli, inachevé » [19]. C’est cet inachèvement primordial qui lie physiquement, bien sûr, mais surtout symboliquement les êtres humains les uns aux autres. Confondue avec un idéal d’indépendance, la valeur d’autonomie prônée par la société post-mortelle participe à l’érosion du sens collectif de la mort et, par le fait même, du lien social dont dépend toute existence humaine.

Du refus de vieillir au refus de mourir

L’allongement de l’espérance de vie et la diminution consécutive de la natalité ont abouti à un rétrécissement considérable du poids démographique des jeunes dans les sociétés occidentales avancées. Paradoxalement, le vieillissement de la population s’accompagne sur le plan culturel d’une survalorisation de la jeunesse et d’une dévalorisation systématique de la vieillesse. En promettant une longévité infinie, la déconstruction biomédicale de la mort et la médecine anti-âge menacent, plus fondamentalement encore, d’ébranler les balises à partir desquelles s’articule l’existence humaine. Conçue de façon linéaire et extensible, la vie se présente, dans la perspective des mouvements prolongévistes, comme une série de moments et d’expériences interchangeables sur une ligne temporelle décomposable en unités identiques les unes aux autres [20]. Or, la vie humaine ne correspond en rien à cette temporalité fictive, elle s’inscrit dans un cycle vital qui s’amorce à la naissance et se déploie à travers une série d’étapes correspondant à des transformations subjectives et sociales. La mort vient clore ce cycle de la vie individuelle en laissant symboliquement ouverte la voie pour l’enchaînement des générations [20]. Période de bilan et de transmission, c’est dans la conscience du cycle vital que la vieillesse prend son sens comme dernière étape avant l’ultime passage. Aussi, la vision linéaire d’une vie théoriquement illimitée mène non seulement à la dévalorisation de la vieillesse, mais à un sentiment de non-sens face à la mort.

Céline Lafontaine

Professeur au département de sociologie de l’université de Montréal. Ses travaux traitent des aspects sociaux, culturels et éthiques des technosciences. Elle a notamment publié aux éditions du Seuil L’Empire cybernétique (2004) et La Société post-mortelle (2008). Son dernier ouvrage intitulé Le corps-marché, vers une marchandisation de la vie à l’ère de la bioéconomie (2014) porte sur l’économie globalisée des produits du corps humain.

Article paru dans la Revue internationale de soins palliatifs 2010/1 (Vol. 25)

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Bibliographie

1 – Yonnet P., Le recul de la Mort. La naissance de l’individu contemporain, Paris, Gallimard, 2006.

2 – Pour un aperçu détaillé de l’espérance de vie à l’échelle internationale, voir l’article de Pison G., “Tous les pays du monde”, Population & Société 2007 ; p.436.

3 – Seale C., “The Transformation of Dying in Old Societies”, in : Malcom LJ (dir), The Cambridge Handbook of Age and Ageing, Cambridge University Press, 2005 ; p. 378.

4 – Johnson ML., “The Social Construction of Old Age as a Problem”, in : Malcom LJ (dir), The Cambridge Handbook of Age and Ageing, Cambridge University Press, 2005 ; p. 569.

5 – Quadagno J, Reid Keene J, Street D., “Health Policy and Old Age : An International Review”, in : Malcom LJ (dir), The Cambridge Handbook of Age and Ageing, Cambridge University Press, 2005 ; p. 605.

6 – Butler RN., “Do Longevity and Health Generate Wealth”, In : Malcom LJ (dir), The Cambridge Handbook of Age and Ageing, Cambridge University Press, 2005 ; p. 549.

7 – Vincent J., “Ageing Contested : Anti-Ageing Science and the Cultural Construction of Old Age”, in : Sociology 2006 ; 40 : 4 : 681-698.

8 – Bury M., “Reviews. Katz S. Disciplining Old Age : The Formation Of Gerontological Knowledge”, Ageing and Society 1997 ; 17 : p. 354.

9 – Leibing A., “Divides Gazes. Alzheimer’s Disease, the Person within, and Death in Life”, in : Leibing A, Cohen L (eds), Thinking about Dementia. Culture, Lose, and the Anthropology of Senility, Rutgers University Press. New Jersey and London : New Brunswick, 2006 ; p.248.

10 – Gilleard C. op. cit. ; pp. 158-159.

11 – de Rosnay J., Une vie en plus. La longévité, pour quoi faire ?, Paris, Seuil, 2005 ; p. 43.

12 – Lasch C., La culture du narcissisme. La vie américaine à un âge de déclin des espérances, Castelnau-le-Lez, Climats, 2000.

13 – de la Marne P., Vers une mort solidaire, Paris, Presses Universitaires de France, 2005.

14 – Baudry P., La place des morts. Enjeux et rites, Paris, l’Harmattan, 2006, p. 102.

15 – Hintermeyer P., La mort consentie. Débats contemporains sur l’euthanasie, op. cit., p. 1051.

16 – Howarth G., Death and Dying. A Sociological Introduction, Cambridge, Polity Press, 2007 ; pp. 118-119.

17 – Castoriadis C., Sujet et Vérité dans le monde social-historique, Séminaire 1986-1987, Paris, Seuil, 2002 ; p. 148.

18 – Sur cette question, voir Nishitani O., “The Wonderland of immortality”, in : Calichman RF (ed)., Contemporary Japanese Thought, New York : Colombia University Press, 2005 ; pp.131-157.

19 – Nishitani O., “Sécularité et tradition de la Modernité au Japon”, in : Cahier de la Villa Gillet, no. spécial. Belval : Les éditions Circé, 1999 ; p. 109. et Nishitani O., “Georges Bataille et le mythe du bois : une réflexion sur l’impossibilité de la mort”, in : Lignes, mai 2005 ; p. 53.

20 – Kass L. Ageless, Bodies. Beyond Therapy : Biotechnologiy and the Pursuit of Happiness, Washington D. C : The President’s Council on Bioethics, October 2003. <http//bioethicsprint.bioethics.go/reprts/beyondtherapy/chapter4.htlm>, p. 14.

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