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David Le Breton, Prélèvement et transplantation d’organes: aspects anthropologiques, 2005

I. Statut culturel du cadavre

Le statut anthropologique du corps et la légitimité des usages médicaux de ses composantes fait l’objet d’une polémique entre médecine et société depuis bien longtemps. La modernité, avec les prélèvements d’organes, renouvelle seulement un débat millénaire qui portait autrefois sur la légitimité de la dissection [1]. L’histoire de l’anatomie s’élabore en permanence à l’encontre des sensibilités culturelles. Pendant des siècles, la recherche du « matériel » de dissection implique la violation des sépultures pour s’emparer des corps fraîchement inhumés, le vol de cadavres dans les hôpitaux, le prélèvement d’office de ceux que nul ne réclame, l’achat de suppliciés au bourreau, les expéditions nocturnes pour décrocher les pendus. Plus tard, pour approvisionner le peu d’écoles regardantes d’anatomie du Royaume-Uni, le meurtre en série de pauvres ou de vagabonds permet aux « résurrectionnistes » de livrer régulièrement des corps aux couteaux des anatomistes.

Toute l’histoire de l’anatomie est celle du sacrifice délibéré pour la progression du savoir d’une partie de la population impuissante à résister : vagabonds, pauvres, hérétiques, Juifs, Noirs, etc [2]. Pour le meilleur et pour le pire de son histoire, la médecine occidentale est passée outre toute notion de sacralité de la dépouille humaine. Elle a refusé l’humanité du corps pour en faire une écorce dénuée de sève, un bois mort indifférent à sa forme d’homme. Elle voit le corps comme un déchet, une mue laissée par l’homme en proie à la mort. Pour les médecins, nulle violation n’atteint plus cette chair à nu désertée de son souffle. La pratique de la dissection exige la distinction entre l’homme d’une part et son corps de l’autre, simple véhicule de son rapport au monde, essentiel de son vivant, mais dénué de valeur après une mort qui le rend désormais inutile.

La possibilité du démembrement du corps impose que l’homme soit écarté, que le cadavre soit un simple reste disponible à tous les usages. Vision du monde en opposition radicale avec celles d’autres milieux sociaux, notamment les milieux populaires, qui perçoivent le cadavre comme le signe persistant de l’homme et vivent comme une abomination un dépècement qui lui ôte toute figure humaine. Les populations s’insurgent souvent contre les anatomistes : les bagarres sont nombreuses autour des cimetières, des gibets. Pendant des décennies, l’échafaud de Tyburn est un lieu de conflits entre les médecins qui cherchent, en toute légalité, à s’emparer du cadavre du condamné après l’exécution, et la foule qui se bat pour lui assurer une sépulture décente afin d’éviter la défiguration de son corps.

Régulièrement, surtout au Royaume-Uni et en Amérique du Nord, après la découverte de tombes pillées, des émeutes éclatent et la foule prend d’assaut les écoles, rosse les médecins et les étudiants. Elle réclame la fin des violations de sépultures et l’arrêt des dissections qui les provoquent. Souvent, des morts ou des blessés sont déplorés dans la violence des affrontements. Entre le XVIIIe et le milieu du XIXe siècle, au moment où la démographie médicale se développe, nombre de gens vivent dans l’angoisse que leur proche ou eux-mêmes ne fassent les frais d’une dissection. Des cimetières sont gardés par des hommes en armes, chargés de veiller sur les tombes les plus fraîches, mais aussi sur les autres pouvant abriter un squelette susceptible de s’attirer la convoitise d’un médecin voulant agrandir sa collection anatomique. Des affrontements font parfois des morts dans les rangs des guetteurs ou des résurrectionnistes.

On construit de pesantes cages de métal, des fixations de fer, on amasse de lourdes pierres pour protéger les tombes. Les murs sont rehaussés. Des caveaux lourdement cadenassés sont même construits pour accueillir provisoirement les corps le temps de leur pourrissement.

La médecine a consommé d’innombrables cadavres pour les dissections, les leçons d’anatomie, les autopsies, les musées d’anatomie, etc. Elle a réalisé une première rupture anthropologique en revendiquant, à rencontre de la culture et de la sensibilité de ses contemporains, le droit de faire de la dépouille de l’homme un pur objet pouvant produire une connaissance grâce à son démantèlement méthodique. Celle-ci cessait d’être l’homme et se muait en « bel exemple de la machine humaine », simple matière vouée au pourrissement.

Avec les prélèvements et les transplantations d’organes, les usages médicaux du corps humain connaissent un nouvel essor et ouvrent une seconde rupture. Pour la seconde fois dans l’histoire de la médecine, le statut du corps humain fait l’objet d’un débat intense et de pratiques qui divisent le discours social, contraignant chacun à une difficile prise de position. Entre le médecin et le patient candidat à la greffe s’interpose en effet sur un mode problématique un autre homme, encore vivant et en bonne santé au moment de la prescription, mais dont la mort est attendue pour rendre possible la transplantation. Le questionnement sur les prélèvements ne cesse d’être hanté par la provenance humaine du greffon.

Dans les pages suivantes, nous analyserons les réticences des familles, le refus de consentir à des prélèvements d’organes après leur mort ou l’opposition à ce que les médecins disposent ainsi du corps d’un proche.

II. Ambiguïté du statut de la personne cérébralement morte

Une première objection naît de l’ambiguïté qui règne sur le statut de la personne disponible aux prélèvements. Elle n’est pas « morte » au sens courant du terme, mais dans un état intermédiaire. Le cerveau est irrémédiablement détruit, mais l’individu, maintenu en réanimation par des techniques sophistiquées, donne encore toutes les apparences de la vie. Les battements de son cœur sont réguliers, sa peau est chaude, il respire. La notion de mort cérébrale identifiant la destruction du cerveau à la mort du sujet se fonde sur le dualisme entre le corps et l’âme et le privilège accordé à cette dernière. Dans nos sociétés, une représentation plus séculière associe l’âme au cerveau.

La notion de mort cérébrale renvoie à une vision purement biologique de l’homme, propre à la culture médicale, elle contredit de plein fouet une sensibilité étrangère à ce savoir. Elle motive les refus ou attise parfois la culpabilité : « Je croyais qu’on attendait la mort », s’exclame une femme qui, pendant des mois, fait le même cauchemar. Elle voit son enfant s’approcher avec son vélo et lui demander s’il peut venir. Bouleversée, elle l’appelle et soudain se souvient qu’il n’a plus de reins. Son mari regrette leur geste et dit : « On a donné quelque chose qui ne nous appartient pas ».

Beaucoup craignent ainsi que la mort cérébrale ne soit pas la mort et que l’individu impuissant à se défendre ne ressente les mutilations. Une enquête hollandaise effectuée sur des parents ayant refusé ou donné leur accord aux prélèvements sur un proche montre le regret des uns de ne pas avoir accepté, d’avoir été mal informés, et le remord de quelques autres d’avoir accepté sous le coup de l’émotion ou par reconnaissance pour l’équipe médicale, sans mesurer la portée d’un geste qui continue aujourd’hui de les hanter. Les entretiens avaient lieu un ou deux ans après les faits, mais une femme bouleversée par cette évocation quitta en larmes la pièce où elle échangeait avec l’enquêteur en déclarant à propos de son fils de vingt ans qu’elle ne supportait pas l’idée « qu’ils aient pu découper son corps, alors qu’il en était si fier » [3].

Chez ceux qui s’opposent aux prélèvements, on entend souvent dire qu’ils ne veulent pas « être encore charcutés à leur mort », qu’ils veulent « être tranquilles ». Un sondage de la SOFRES pour la Fondation Vincent Guéry en 1991 montre que 40% des personnes interrogées considèrent que la mort cérébrale n’est pas la « vraie » mort. Pour nombre de contemporains, qui ignorent d’ailleurs souvent les conditions médicales réelles des prélèvements, la mort est assimilée à l’arrêt du cœur.

Rappelons également qu’un grand pays industriel comme le Japon refuse de considérer la mort cérébrale comme critère de mort du sujet, retenant à cet égard la cessation des battements cardiaques (qui rend impossibles les prélèvements d’organes) [4]. Pour montrer enfin l’ambivalence qui demeure malgré tout chez nombre de ceux qui pensent que la mort cérébrale est la « vraie mort » et que le cadavre n’est plus qu’un objet indifférent, soulignons le fait que le prélèvement des cornées est souvent refusé par les familles ou par les individus ayant une carte de donneur. Dans les yeux du mort, dans son visage, on découvre un motif de suspendre le geste, une ultime objection à considérer tout à fait le corps comme une chose. La rationalité se heurte là à un sacré qui fait retour [5].

III. L’ambiguïté de la relation de l’homme à son corps

Une autre objection se rencontre tout au long de l’histoire de l’anatomie et motive les vives oppositions populaires à l’encontre de la dissection : l’identité de l’homme à son corps que n’interrompt pas la mort. La représentation du corps fonde ici la légitimité ou non des prélèvements d’organes. Si le corps n’est qu’un attribut de l’homme, une possession qu’anime son existence, la mort opère une dissociation radicale : le corps n’est plus rien étant dépourvu de conscience. Si l’on conçoit que l’homme est son corps, la mort ne brise en rien la solidarité antérieure : le corps demeure l’homme qu’il fut. Et précisément, c’est ce qu’affirment les rites funéraires qui accompagnent la dépouille de l’homme vers « sa dernière demeure » (formule déjà révélatrice).

Si le corps est toujours l’homme, il mérite le même respect dont il aurait bénéficié de son vivant. Attenter au corps, prélever des organes alors qu’il s’y opposait, apparaît comme une violation de son être. En fait, interrogé sur son refus à concevoir les prélèvements d’organes sur un proche ou sur lui, même après sa mort, l’individu est rarement en mesure d’argumenter sa décision. Nous sommes loin, dans l’immense majorité des cas, d’une croyance en la résurrection que dénaturerait le prélèvement, ni même nécessairement engagé dans la question de l’au-delà. Plus profondément, l’individu sent qu’il ne peut donner son accord à un geste perçu comme mutilant, attentatoire à la mémoire du défunt. Une valeur ne s’explique pas, elle s’impose. Implicitement, la dépouille de la personne aimée est revêtue des mêmes attributs qui furent les siens de son vivant.

Rappelons d’ailleurs que la loi protège la dépouille de toute violation. La douleur éprouvée par les familles dont le cadavre d’un proche a été profané témoigne bien de l’ambivalence à ce sujet. Considérer que le corps n’est plus rien et que les prélèvements sont licites sur lui entraîne à considérer que les rites funéraires ne sont qu’une convention vide de sens, l’urne ou la tombe de simples réceptacles d’un reste indifférent, et le respect des morts une superstition inutile (ce qui ne correspond pas aux mentalités actuelles et montre bien le trouble introduit par la médecine des greffes à cet égard). Le statut du cadavre, surtout celui de la personne aimée, sollicite, en dernière analyse, le sens le plus intime du sacré pour chaque individu.

IV. Crise de confiance à l’égard de la médecine

Une troisième objection s’enracine dans la crise de confiance envers la médecine. L’affaire du sang contaminé ouvre à ce propos une fracture dont elle se remet difficilement. Les greffes elles-mêmes ont donné lieu à de nombreuses suspicions. Un rapport de l’IGAS en France en juin 1992 fait état de dessous de table, de listes d’attente non respectées, de prélèvements effectués en dépit de l’opposition des familles, de graves négligences dans la restauration des corps, etc.

Fin mai 1992, l’affaire d’Amiens, autre coup de boutoir dans la confiance à l’égard de la médecine, a provoqué du jour au lendemain une baisse sensible des accords aux prélèvements. II s’agissait d’un jeune homme de 19 ans, victime d’un accident de la route et déclaré cérébralement mort, dont les parents acceptent plusieurs prélèvements à condition que les yeux soient épargnés et que les cicatrices soient minimes. Ils reçoivent une promesse en ce sens. Les préleveurs passent outre la volonté des parents, effectuent de multiples prélèvements, dont ceux des yeux, et le corps est sommairement recousu. Le fait est révélé par une incroyable bévue de l’administration qui adresse la facture des prélèvements aux parents ! L’affaire est remise entre les mains de la justice. Les parents, auparavant favorables aux prélèvements d’organes, en deviennent de farouches adversaires, ulcérés par l’abus de confiance et ce qu’ils perçoivent comme une violence faite à leur fils. Dans les jours qui suivent, les accords des familles aux prélèvements chutent sensiblement, particulièrement en ce qui concerne les cornées. Aujourd’hui encore, les greffes de cornées sont fortement inférieures à celles précédant cet événement. L’absence de transparence apparaissait comme une cause majeure de refus. C’est justement dans ce souci d’un meilleur contrôle et avec la volonté de restaurer une confiance bien entamée que France-Transplant a été remplacé en septembre 1994 par un organisme d’État : l’Établissement français des greffes.

V. Réticences aux prélèvements

Il faudrait aussi évoquer le sentiment de révolte contre une société et une médecine impuissante à aider la victime : « on ne l’a jamais aidé, on ne donnera pas son corps » ; une position critique à l’égard d’une thérapeutique lourde, impliquant chez ses bénéficiaires une assistance médicale à vie et souvent une culpabilité plus ou moins prononcée ; l’inquiétude devant une thérapeutique qui ébranle la morale collective en incitant le malade en attente de greffe à souhaiter à son corps défendant que meure enfin quelqu’un qui lui soit biologiquement compatible afin de le faire sortir de la terrible attente qui est la sienne. Plus tard, nombre de greffés se sentent coupables de ces pensées, mais on comprend combien elles finissent par s’imposer. La non-signature de cartes de donneur ou les réticences à dire son éventuel consentement à ses proches ou aux médecins vient souvent de la crainte de l’individu de provoquer le sort en évoquant ouvertement l’hypothèse de sa mort. Comme si en parler risquait de la provoquer plus vite qu’elle ne serait venue. Cette impression, pour certains individus, de jouer avec le destin, de « préférer ne pas parler de ces choses-là, etc. » laisse dans le flou aux yeux de leurs proches leur adhésion intime aux prélèvements s’ils sont victimes d’accidents ou de mort brutale.

Un autre motif de résistance à dire son éventuel accord consiste dans la peur d’être alors mal soigné, de n’être pas objet de soins attentifs en cas d’adversité, la peur du pouvoir discrétionnaire du médecin : la crainte en somme de se rendre plus vulnérable. Des raisons morales imposent également des réticences face à la médiatisation de « premières » retentissantes ou la mise en avant de médecins dont l’opinion considère qu’ils devraient s’en tenir strictement à leur travail. L’impression est parfois vive qu’une médecine lourde et soulevant de nombreux problèmes éthiques prend le pas sur d’autres tâches plus urgentes mais moins glorieuses et moins médiatiques, concernant la santé publique, le retour d’épidémies ou de maladies de la pauvreté que la croissance avait éradiquée jusqu’à ces dernières années, l’abandon des plus pauvres, etc [6].

VI. La tyrannie du don

La greffe d’organes n’est pas davantage une expérience aisée pour le malade. Un ébranlement identitaire l’accompagne de façon plus ou moins aiguë et durable. Indépendamment d’une sévère médication et du contrôle exigeant imposé par la lutte contre les infections et le rejet, le transplanté vit parfois l’organe reçu comme un cadeau empoisonné. Contrairement à une vision mécanique du corps humain, il n’est pas indifférent de soustraire au corps de l’un pour donner à l’autre afin de le guérir de ses maux. Une telle intervention bouleverse le sentiment d’identité du malade. D’abord en ce qu’elle rend débiteur de l’homme sur qui reposait le pari du prélèvement.

Dans les sociétés humaines, le don appelle une réciprocité qui garantit l’égale dignité des partenaires de l’échange. Recevoir implique de restituer sous une forme ou sous une autre, serait-ce celle de la reconnaissance ou de l’amour. Celui qui reçoit et se garde de rendre la pareille jouit d’une mauvaise réputation. Le don « oblige » celui qui l’accepte naïvement. L’acceptation du présent est périlleuse en ce qu’elle met symboliquement en dette envers le donateur. L’impossibilité matérielle de restituer, même pour une raison indépendante de la volonté, provoque la culpabilité de ne pouvoir satisfaire la morale du don. Elle engendre le sentiment d’une dette infinie qui retentit sur la vie entière à la manière d’un blâme ou d’un trop-plein (de gratitude, par exemple) à épancher. Dans les anciennes langues germaniques, rappelle Mauss, gift signifie simultanément « cadeau » et « poison ». L’étymologie grecque renvoie à la même ambivalence. L’inconscient de la langue rappelle que le cadeau accepté lie à la manière d’un charme le donateur et le récipiendaire, à moins que ce dernier ne parvienne à en annuler l’effet par un contre-don d’une égale valeur symbolique.

Le parallèle avec le « don » d’organe est d’autant plus troublant que certaines sociétés prêtent une âme aux objets de l’échange.

« La chose reçue n’est pas inerte. Même abandonnée par le donateur, elle est encore quelque chose de lui. Par elle, il a prise sur le bénéficiaire, comme par elle, propriétaire, il a prise sur le voleur. » [7]

Chez les Maori, le hau, esprit de la chose, accompagne cette dernière et incite le récipiendaire à payer en retour le donateur sous peine de mettre son existence en péril. La force du hau rappelle en permanence la nécessité d’assurer à son tour la réciprocité de l’échange pour retrouver la liberté de conscience. Dans les greffes, la restitution symbolique au « donneur » du hau qui appartient à son être est interdite par la mort qui a rendu possible le prélèvement. Une mort d’autant plus malaisée à oublier pour le greffé qu’elle est à l’origine de son propre rétablissement. Il doit la vie à la mort d’un autre homme dont l’un des organes habite désormais son propre corps. La dette est infinie en ce qu’elle ne peut symboliquement être amortie à cause de cette disparition [8].

M-R. Corniglion, évoquant l’autopsie qui l’attend à sa mort à cause de sa situation exceptionnelle de greffé du cœur révèle, de manière détournée, la puissance d’une dette qui le dépossède en partie de lui-même :

« Je sais que je finirai à la morgue. Me voilà condamné à l’extirpation des entrailles, éviscéré, découpé, analysé organe par organe. Que me restera-t-il donc ? De quoi puis-je disposer ? Intellectuellement, je ne puis plus m’appartenir… Moralement, j’éprouve la nécessité de tout donner. » [9]

Il faut vivre sous le poids écrasant de la dette, sans pouvoir conjurer le charme. L’angélisme de l’entraide, au cœur du discours médical et des associations de donneurs, dissimule mal la tyrannie du don. De tout devoir à l’autre risque fort de donner au bénéficiaire le sentiment qu’il n’est plus rien.

Le sentiment que l’organe greffé est chargé encore de l’individualité du « donneur » nourrit une folle interrogation sur l’identité de ce fantôme dont la mort a signifié pour le greffé une étrange délivrance. Ainsi, ce jeune homme transplanté depuis deux ans après une insuffisance rénale qui lui imposait la longue dépendance de l’hémodialyse. Quand on lui demande ce qu’il pense de l’opération subie, il évoque d’emblée le « rein » venu du cadavre d’un jeune homme décédé dans un accident de la route.

« On ne peut oublier ça… Ça fait drôle… On sait qu’il n’est pas mort exprès. Parfois, on se demande si ses parents sont au courant que le rein de leur fils est encore vivant… Est-ce qu’ils avaient donné leur accord ? »

Comme sa mère explique qu’elle aurait aimé connaître les antécédents de ce jeune homme, son fils se récrie aussitôt :

« Il ne vaut mieux pas. Je suis le receveur. En savoir plus, non ! Ne rien savoir c’est mieux. Il est mort. Mais c’est pas ça qui l’a fait mourir ! C’est pas moi qui le lui ai pris ! »

Volonté tenace d’ignorance afin de ne pas accentuer une dette déjà terrible et une culpabilité qui l’amène à revenir encore sur le fait que nul ne peut lui reprocher d’être à l’origine de la mort du jeune homme. Mais deux ans après l’opération, l’insistance sur ce fait, le désir que les parents de la victime aient été tenus au courant du prélèvement, en disent long sur la difficulté d’intérioriser cet organe même s’il lui vaut d’être libéré de la contrainte des dialyses. Il rappelle que ses propres reins, détruits, ont été « jetés ». L’organe inséré dans sa chair est à ses yeux « comme une machine qui évite la dialyse. C’est presque artificiel, mais c’est quand même à quelqu’un ». L’organe, plus ou moins ravi à un autre, demeure étranger et l’institue tributaire d’une dette qui alimente le travail de la culpabilité, même si, au fil de l’entretien, il évoque enfin sa « délivrance » [10].

L’intégration du greffon en élément de soi entraîne une crise intérieure plus ou moins aiguë et durable selon les individus, leur histoire antérieure, les conditions psychologiques de la greffe, la qualité de l’accompagnement familial et hospitalier. La transplantation est une intromission identitaire en même temps qu’organique. Le discours médical, insistant sur le mécanisme corporel, est démenti par l’ébranlement de l’identité personnelle du receveur. La greffe ouvre la voie à une contagion possible par l’imaginaire associé à l’inconnu pourvoyeur d’organe et de vie. L’organe étranger introduit une brèche dans le réel et l’image du corps, les limites personnelles se dissolvent et subissent les assauts du fantasme. Le greffé sent en lui une présence étrangère, trace persistante d’un autre homme. Une part de soi échappe.

« Je ressens la présence de quelqu’un dans mon corps, c’est plus fort que moi. Comme si la moitié de mon corps m’échappait. »

« On ne sait plus très bien qui on est. »

« J’ai l’impression d’avoir changé de corps. »

Ce sont des propos courants. L’intromission de l’autre en soi, de manière définitive, amène à la contagion des qualités supposées de celui dont la mort a permis la transplantation. Parcelle d’un autre, l’organe reçu nourrit les fantasmes sur l’identité du « donneur » et sur la prégnance en soi des caractéristiques de cet étranger devenu pour la vie un hôte indésirable. L’âme de ce dernier (son hau) est supposée avoir accompagné l’organe [11] ; elle imprègne le receveur pour le meilleur et pour le pire.

Le rein d’une femme fait craindre à l’homme une perte de sa virilité ; la femme recevant celui d’un homme s’inquiète que sa féminité ne soit altérée. Le jeune greffé est effrayé que l’âge plus élevé de l’homme sur qui l’organe a été prélevé ne nuise à sa vie future. Un homme âgé est ravi de recevoir le cœur ou le rein d’un jeune, mais il s’effraie que le cœur, par exemple, ne « s’emballe » et ne le contraigne à une vitalité qui « n’est plus de son âge ». Ou bien, à l’inverse, il souhaite « profiter » de ce cœur neuf. Certains parents ou receveurs effectuent des recoupements avec les décès par accidents des jours ou des heures qui précèdent le prélèvement en quête de la trace de l’éventuel « donneur ». Ils se livrent à des recherches sur sa moralité, sa profession. Des romans se construisent sur de maigres indices (« Il avait vingt ans », « c’était un routier », « Il revenait de vacances », etc.) qui ont échappé aux médecins. On s’effraie de savoir que l’accidenté était un buveur ou menait une vie dissolue ; on se réjouit de ses qualités morales, de sa force physique (« c’était un sportif ») ou de sa jeunesse, avec l’effroi ou le bonheur de recevoir en même temps que l’organe une part de sa personnalité présumée. Les frontières organiques sont largement débordées par le rayonnement imaginaire du greffon.

L’ablation de son propre organe pour y transplanter celui de l’autre n’ouvre pas seulement une brèche dans la chair, elle entame aussi en profondeur les valeurs, les raisons d’être du malade. Ce mélange de vie et de mort, où toute frontière symbolique est abolie, bouleverse les représentations et met le malade en position d’extrême transgression, à laquelle s’ajoute celle de posséder en soi la chair d’un autre homme et de perdre aussi les limites de son identité propre. Le greffé est contraint à une forme inverse du deuil : la nécessité de reconstruire son existence en intériorisant la perte d’une part de soi et l’adjonction difficile à assumer de l’organe d’un autre homme. Des projets ou des résolutions personnelles (« j’aiderai les autres à mon tour », « moi aussi, je ferai don de mes organes à ma mort ») sont des formes de résistance à l’exigence de la dette. Des périodes affectives contrastées se succèdent.

Au fil du temps, l’intériorisation se réalise. L’organe se mêle à l’image du corps, même si parfois le souvenir insistant du donneur se fait jour et si le rêve nocturne en éveille encore le fantôme. Le greffé retrouve une part de son goût de vivre accrue par la probabilité de sa mort s’il n’était passé par là [12]. Mais ce parcours n’exclut pas la persistance du sentiment de dette et d’inquiétante étrangeté, ni l’angoisse diffuse de transgresser la ligne symbolique partageant la vie et la mort. La nécessité quotidienne et à vie de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires non négligeables, pour lutter contre le rejet du greffon, rappelle en permanence la précarité de cette alliance avec l’Autre et avec la mort. L’oubli est interdit par la nécessité d’une surveillance constante et d’une existence médicalement assistée.

Si la plupart des greffés finissent par assumer plus ou moins leur situation équivoque, d’autres sont affectés par l’intromission de l’organe étranger et l’intolérable de la dette. Certains auteurs décrivent les complications psychopathologiques consécutives à des greffes : dépression, dépersonnalisation, apathie, désespoir donnant parfois lieu au suicide. Le receveur butte sur une identification narcissique écrasante au donneur inconnu et échoue à mobiliser ses défenses contre ce processus intrusif et persécutif. Il vit la greffe sur le mode de la dissolution de soi et de la possession par un Autre.

R-M. Eisendrath a étudié l’histoire personnelle de onze patients dont la mort est survenue quelques semaines après la transplantation pour des raisons en apparence purement médicales (rejet, infection, etc.). Ces onze patients traversaient tous une période difficile de leur existence en lien avec leur pathologie et leurs proches. Eisendrath fait l’hypothèse que le rejet du greffon et la mort traduisent l’impossibilité de continuer à vivre à ce prix [13]. Les rejets de greffes sont sans doute parfois les incidences organiques d’un refus plus profond, mettant en œuvre les instances préconscientes et inconscientes du sujet.

Les troubles de la personnalité, plus ou moins graves, qui suivent parfois la transplantation, montrent les ruses du symbolique pour s’imposer malgré tout dans une opération que le discours médical voudrait purement mécanique : remplacer une pièce défaillante dans la machine du corps par une autre plus fiable. Existentiellement, le cœur n’est pas une pompe, les reins une station d’épuration ou les poumons des soufflets. S’il en était ainsi, l’homme serait en effet un mécanisme composé de pièces interchangeables et les greffes ne soulèveraient aucune question psychologique ou éthique, ni en aval, ni en amont, de même qu’il n’y a aucune objection morale à changer les rouages d’une horloge en panne.

Mais le don du sang, du sperme ou même du lait, plus encore le don d’organes, ne sont pas des compensations mécaniques à des défaillances personnelles ; elles impliquent un remaniement de l’identité, la résolution d’un deuil et une forme subtile de greffe imaginaire avec le don de l’autre. L’élément corporel intégré à la substance du receveur n’est pas indifférent, il est chargé de valeur et de fantasmes, il est parcelle d’autrui et soulève la question des limites identitaires, de la frontière entre soi et l’autre, entre la mort et la vie en soi et dans l’autre. Bien avant d’être médicale, la réussite existentielle de la greffe est conditionnée par la relation symbolique nouée avec le receveur. Et la greffe est probablement l’une des expériences humaines les plus troublantes et les plus difficiles à assumer malgré le gain de santé et d’autonomie.

VII. Anthropologie du corps en miettes

Dans la tradition savante des sociétés occidentales depuis la fin de la Renaissance, le corps est subtilement distingué de l’homme et réduit à une version particulière du mécanisme. Il est couramment représenté différemment de la personne qu’il incarne et assimilé à une machine.

Ainsi la médecine est-elle une science du corps en proie à la maladie et non de l’homme malade. Mais soustraire l’homme de sa chair, et mettre celle-ci à plat sur le modèle du mécanisme, vide le corps de sens et de valeur. Si la dimension symbolique se retire du corps, il ne reste à la fin du corps qu’un ensemble de rouages, un agencement de fonctions. Faire du corps ou de ses éléments une chose disponible, faire de la chair de l’homme un matériau pouvant entrer dans la composition d’un autre homme est une démarche lourde de conséquences au plan anthropologique.

Dans la relation intime à soi ou aux proches, le corps n’est pas une machine sophistiquée. Il n’est pas une chose dénuée de valeur ou digne d’intérêt pour sa seule utilité pratique. Il est la chair du rapport au monde de l’homme, indiscernable de l’homme à qui il donne son visage. Le corps ne peut jamais avoir un statut de pur objet. Nulle société humaine ne perçoit le corps comme un cadavre indifférent après la mort. Nulle part il n’est un reste disponible à la curiosité et à la fantaisie des vivants. Des rites funéraires protègent le corps et permettent la prise de congé du groupe, jalonnent son chemin vers l’au- delà. Et la dépouille est toujours l’objet du plus grand soin. Des lois la protègent de toute indiscrétion, de toute violation. Les prélèvements d’organes introduisent donc une rupture dans le rapport au corps et au cadavre dans nos sociétés.

A la métaphysique de l’humanité du cadavre, l’anatomiste ou le partisan des prélèvements oppose la physique de ses éléments organiques voués au pourrissement. Mais ce faisant, il opère un choix de valeurs et il défend à son insu une autre forme de métaphysique qui associe la dépouille humaine au rien, au déchet. Le prélèvement ne se conçoit en effet qu’à partir de la décision de faire du corps une chose, de le déshumaniser dès lors que la mort a frappé. Associés à une vision mécanique du corps humain, les organes sont alors perçus comme les éléments détachables et mutuellement interchangeables d’une structure humaine. Mais cette décision n’a pas la clarté d’une vérité révélée et la satisfaction qu’elle entraîne de se hisser au-delà des préjugés n’est qu’un autre préjugé qui consiste, par exemple, à ériger un choix de valeur en vérité absolue.

On ne peut d’ailleurs, en toute rigueur, trancher ce débat dans un sens ou dans un autre sans arbitraire. Savoir si le corps n’est qu’un objet indifférent après la mort ou s’il demeure l’homme est une interrogation sans issue. La réponse se fonde uniquement sur des arguments culturels, une vision du monde, un univers de valeurs. Elle dépend des représentations de la mort, du corps. Elle implique une définition sociale de la personne. Elle entraîne parfois des revirements spectaculaires quand il s’agit non plus d’avoir à ce propos une position de principe, mais de décider, devant le corps gisant d’un proche, l’attitude finalement à adopter.

Nulle position n’autorise à répondre de façon ferme et sans polémique sur le statut anthropologique du cadavre. Moins encore sur celui de la personne aimée qui soulève pour chacun une affectivité difficile à raisonner. Le prélèvement d’organes aujourd’hui, la leçon d’anatomie autrefois, provoquent l’horreur ou un enthousiasme militant. Un sentiment de violation suscite la culpabilité de n’avoir su empêcher la mutilation du corps de la personne aimée ou à l’inverse le regret de n’avoir pu « donner » l’un ou l’autre de ses organes.

La difficulté à laquelle se heurtent les campagnes de prélèvement d’organes signale l’ampleur des résistances sociales à considérer le corps humain comme une enveloppe vide et un simple réservoir d’organes. Les troubles personnels vécus par les receveurs empêtrés dans leur dette et leur dépendance à la médecine rappellent la complexité de la situation : l’impossibilité pour tous de gommer l’humanité du greffon [14].

David Le Breton,

Professeur de sociologie à l’Université Marc Bloch de Strasbourg

 

Nabil El-Haggar et Maurice Porchet (dir.),
Le vivant. Enjeux : éthique et développement,
éd. L’Harmattan, 2005.

.


 

Notes:

[1] Sur l’histoire de la dissection et les violents débats qu’a suscités cette histoire lors de l’élaboration du savoir anatomique, nous renvoyons à David Le Breton, La chair à vif. Usages médicaux et mondains du corps humain, Métailié, Paris, 1993 ; pour une histoire plus académique, nous renvoyons à Charles Singer, A short history of anatomy and physiology from the Greeks to Harvey, Dover Publications, New York, 1957.

[2] J-M. Bail, The sack-’em up men ! An account of the rise and fall of the modem resurrectionnists, Edimbourg, 1928 ; A-G. Mitchell, « Anatomical and resurrectionnists activities in northern Scotland », Journal of the history of medicine, vol 4, n°4, 1949 ; A-F. Guttmacher, « Bottlegging bodies », Bull. Soc. M. Hist., n°4, 1935 ; D. Le Breton, La chair à vif. Usages médicaux et mondains du corps humain, Métailié, Paris, 1993, chap. 3.

[3] T. Tymstra et al, « Experience of bereaved relatives who granted or refused permission for organ donation », Family Practice, vol 9, n°2, 1992, p. 141. On retrouve la même ambivalence dans une enquête française sur des parents donneurs dont certains regrettent leur geste, cf M. Rufo, M. Burki, « Les parents donneurs d’organes. Etude préliminaire », Neuropsychiatrie de l’enfance, vol 38, n°4-5, 1990.

[4] Cf. Jocelyne Saint-Arnaud, « Les critères de détermination de la mort : perspectives interculturelles », Frontières, vol. 7, n°2, 1994.

[5] Le visage est le lieu en l’homme du sacré. Souvent des étudiants qui entament leurs premières dissections préfèrent masquer le visage de la dépouille d’un chiffon ou d’un mouchoir, cf David Le Breton, Des visages. Essai d’anthropologie, Métailié, Paris, 1992.

[6] Deux anthropologues, ayant consacré un ouvrage important aux enjeux sociologiques des prélèvements et des transplantations d’organes, annoncent au dernier chapitre de leur livre leur intention de « quitter le champ » de cette recherche à cause de la disparité qu’elles ressentent entre cette médecine de pointe touchant un petit nombre et l’abandon de millions de malades américains qui ne reçoivent pas les soins minimaux. Voir Renée C. Fox, Judith P. Swazey, Spare parts : organ replacement in american society, Oxford University Press, Londres, 1992.

[7] M. Mauss, L’essai sur le don, Sociologie et anthropologie, PUF, Paris, 1950, p. 159.

[8] Les innombrables associations de greffés ou de partisans de la greffe permettent, au-delà de l’équipe médicale, d’épancher de manière détournée, la reconnaissance étouffante qu’ils éprouvent et avec laquelle il faut pourtant continuer à vivre. Par le dévouement aux autres en attente de transplantation ou déjà convalescents, par le militantisme du « don » d’organes, la dette infinie cherche à se combler ; elle devient une forme de vie.

[9] M-R. Corniglion, Vaincre la mort. Un chirurgien greffé du cœur témoigne, Gallimard, Paris, 1986, p. 59 et 155.

[10] M. Carton, P. Defert, « De l’hémodialyse à la greffe », Lieux de l’enfance, n°9-10, 1987, p. 329-330. Plus accablante encore est la greffe quand elle se fait à partir d’un donneur vivant apparenté comme dans les interventions rénales. A la dette écrasante s’ajoute la culpabilité d’avoir mutilé l’autre et la peur qu’il ne tombe malade à son tour. La recréation de soi butte sur le visage, à ses côtés, de celui ou ds celle à qui l’on doit la vie grâce à sa mutilation volontaire. Cf G. Raimbault, « Morceaux de corps en transit », Terrain, n°18, 1992, pages 15-25.

[11] Dans les imaginaires collectifs, les organes sont associés à des qualités morales ou physiques particulières : les reins renvoient à la puissance génésique, à la force. Le cœur à l’intelligence, à l’intuition, à l’affectivité ; le foie au courage, à la force, à la colère ; les poumons au rythme, au souffle, etc.

[12] J-C. Crombez, P. Lefebvre, « La fantasmatique des greffés rénaux », Revue Française de Psychanalyse, T. 37, n°1-2, 1973, p. 95-107. On note aussi de nombreux cas de perturbations sexuelles chez les receveurs et parfois chez les donneurs vivants. H-L. Muslin décrit trois phases dans l’intégration du rein greffé dans l’image de soi : tout d’abord une phase d’étrangeté à soi, de distance inquiétante ; une phase d’incorporation partielle, transitoire ; et enfin la phase d’incorporation. Cf. H-L. Muslin, « On acquiring a kidney », American Journal of Psychiatry, n°127, 1971 ; Cf. également D. Le Breton, La chair à vif, chap. 6.

[13] R-M. Eisendrath, « The role of grief and fear in the death of kidney transplant patients », American Journal of Psychiatry, n°126, 1969 ; P. Castenuovo-Tedesco, « Organ transplant, body image, psychosis », Pychoanalitical Quaterly, n°42, 1973.

[14] Nous avons longuement développé tous ces points dans D. Le Breton, La chair à vif, op. cit.

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