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Tromper la mort, 2012

Quand en 2005, Barbara apprend que suite à la chimiothérapie, la tumeur de son sein gauche doit être enlevée et que cela signifie ablation, elle ne peut accepter cette « mutilation » qu’avec l’issue de la reconstruction plastique.

« La reconstruction a été une nécessité pour reconstruire mon identité de femme et accepter l’ablation. »

Affirme-t-elle gaiement huit mois après être sortie de la pose de son dernier implant mammaire. Je la retrouve chez elle en début d’après midi, dans sa maison pavillonnaire dans la banlieue d’Angoulême. C’est avec une poignée de mains ferme et accueillante qu’elle m’ouvre sa porte d’entrée. Avec de grandes foulées, elle traverse sa maison en tranchant l’espace. Chacun de ses gestes sont une affirmation. Je la suis timidement jusqu’à la table de sa terrasse. Elle est prête comme ça à me raconter son histoire, sa maladie. Nous ne nous sommes jamais vu, je viens tout juste de la contacter par téléphone. Elle se livre.

Tout d’abord, la chimiothérapie et perdre ses poils. Dès lors soutenue par ses proches, elle trouve le moyen de préserver ce que le monde voit de son corps. Elle trompe l’oeil pour préserver son intégrité. La partie vivante d’elle même. Ne pas donner prise à la mort sur soi en reflétant une image morbide.

« La reconstruction m’a permis de sortir d’un cercle vicieux lié à la maladie. Je ne sens plus rien sur cette zone mais cela n’est rien. J’avais une réelle souffrance visuelle qui me rappelait la maladie quand il n’y avait que la cicatrice. Je voyais un corps mutilé, balafré, accentué par une cicatrisation difficile suite aux séances de radiothérapie. »

Me dit-elle droit au fond des yeux. Cette image-là, de corps malade, de corps amoindrie, elle ne l’accepte pas pour elle-même mais surtout pour son entourage. Alors pour son équilibre et pour l’équilibre de son couple, elle a été prête à tout traverser. Un an après l’ablation du sein, on lui pose un premier implant. Pendant cette année-là, plusieurs séances de radiothérapie. Sa peau garde en mémoire la brûlure des rayonnements et réagit sous forme de boursouflures à ce premier implant, un an après son ablation.

« Ma démarche de reconstruction était esthétique et là le résultat ne me satisfaisait pas. »

Donc, après avoir vécu l’opération de l’ablation, puis une seconde opération pour la pose de son premier implant, Barbara retourne sur le bloc, cette fois-ci pour se faire poser un implant au revêtement lisse.

« C’est devenu une grande histoire d’amour avec mon chirurgien ! »

Toujours avec beaucoup d’humour, elle m’explique que retourner une troisième fois au bloc pour changer d’implant ne l’affecte pas plus que ça. Tout se passe bien jusqu’en décembre 2011.

« J’apprends la nouvelle de la société Poly Implant Prothèse par les médias. Je porte un PIP, je m’inquiète un peu et je désire me le faire enlever, pour être plus tranquille. »

Elle relativise :

« Pas la peine d’en faire une montagne, la maladie m’a amené à reconsidérer la valeur du quotidien. »

C’est ainsi qu’elle part pour la quatrième fois au bloc opératoire pour la pose de son troisième implant. Nous sommes en février 2012. Barbara voulait redevenir qui elle était avant la tumeur du sein.

« En chirurgie plastique on essaye de se rapprocher au plus prêt du naturel même si on n’y parvient jamais. »

Pour cela on réalise des actes « naturalisants » comme la symétrie des deux seins ; la greffe de peau pour le mamelon ainsi que le tatouage du mamelon réalisé par un dermatologue spécialisé.

« La symétrie des deux seins, c’est comme l’équilibrage des roues, c’est pareil. »

Le pire est derrière elle. Le pire c’était son corps mutilé et recomposé par une prothèse extérieure. En effet, pendant l’année qui suit son ablation et durant laquelle elle subit la radiothérapie, elle a du avoir ce geste quotidien qui la ramenait sans cesse à sa cicatrice et à l’absence de son sein.

« Cette prothèse extérieure m’a beaucoup plus traumatisé que mes trois opérations avec les implants. J’y pensais tous les jours, et voyais la cicatrice alors que l’implant je n’y pense pas. Il fait partie de mon corps. »

Grâce à cet implant elle peut reconstruire son identité de femme. Cacher la cicatrice. Eloigner l’image de la maladie. Repousser la mort…

 

La cicatrice sur son nombril en forme de point d’interrogation, je la découvre l’été dernier sur les rives de l’Aveyron. Mathieu est de passage cette semaine sur Angoulême. Son histoire fait quelque part écho à celle de Barbara. Des opérations un peu contre-nature à la Frankenstein comme il dit si bien. Ça existe mais on n’en parle jamais. Alors pour qu’elle sorte cette histoire, elle a besoin d’un rendez-vous pour se dire. Nous nous retrouvons une après-midi.

Paris, septembre 2009.

« Mon frère était jaune, il n’était plus rose. Il n’avait plus la même couleur de peau. Même s’il suivait un régime draconien, il dormait 12 heures par jours et était toujours fatigué ».

Pour la famille de Mathieu, cela fait dix ans que les choses sont claires. Édouard est atteins de la maladie de Berger, ses reins sont condamnés. Tôt ou tard, il faudra faire un don d’organes. Quand le médecin lui déclare que l’heure est arrivée, Édouard, ne laisse rien transparaître auprès de ses proches.

D’un naturel introverti, il communique peu dans le quotidien, et dans cette situation particulière là, il n’en dira rien. Pas un mot n’est échangé entre Édouard, Mathieu le deuxième et Sophie, la cadette. De cette position de cinquième roue du carrosse, Sophie n’a de cesse de vouloir s’en extraire. C’est ainsi que se présente à elle, une occasion où elle pourrait contribuer à rejouer l’ordre dans la vie des quatre autres membres de sa famille. Elle pourrait donner un peu d’elle pour son frère aîné et recevoir ainsi en échange la reconnaissance tant attendue de sa mère ?

Tout de suite Sophie se saisit de la nouvelle et informe Mathieu qui vit dans un petit village dans l’ouest de la France. Ils prennent rendez-vous de concert pour aller rencontrer le néphrologue d’Édouard. Ainsi, ils pourront commencer tout les processus de test pour vérifier les pourcentages de compatibilités. Ils ? Enfin, c’est surtout Sophie qui prend les devant. Mathieu est plus sur la réserve. Dans tous les cas, ils font ça, sans même en parler à Édouard. Frère secret, affaire tenue sous silence.

Pic et pic et boule de drame. La parole paraît impossible tellement les actes peuvent prêter à conséquences. Un sentiment de démesure. Dans 80% des cas, toute relation cesse passé les deux ans après la transplantation entre donneur et receveur. Trois séries de tests devront suivre. Tout d’abord, les tests de compatibilités.

« Les médecins ne te demandent pas de te décider avant de savoir si c’est possible ou pas. On te lance dans le processus sans que tu ais dit oui. La décision qu’il nous resterait serait de dire non, mais tu n’as plus la place pour un vrai oui. C’est un processus un peu scabreux… »

Me confie Mathieu dans cet après-midi de septembre, deux ans plus tard.

Un jour le téléphone sonne chez Mathieu. C’est lui qui a reçu le diplôme des cent pour cent de compatibilité. Quand Mathieu raccroche c’est le choc. Encore un examen que Sophie a échoué. Crise de jalousie. Névrose familiale qui se rejoue.

La mère des trois enfants est sociologue à l’université. Pour elle, la réussite scolaire et sociale de ses enfants est très importante. Sophie a raté tous ses diplômes. Mathieu les a tous réussit. Il a été reçu à l’École Normale Supérieure. Il est professeur à l’université. Ses livres sont publiés dans de grandes maisons d’éditions. Et là il vient de réussir encore tous les tests avec succès : cent pour cent, vingt sur vingt. C’est lui qui est choisit car en plus c’est un homme.

Et dans ces histoires de dons d’organes notamment quand il s’agit de reins, on privilégie les hommes plutôt que les femmes qui n’ont pas encore eu d’enfants car pour les grossesses les deux reins sont sollicités intensément.

Sophie n’a pas encore d’enfants. Elle apprend deux semaines après Mathieu qu’elle n’est pas compatible à cent pour cent. Le système immunitaire de Mathieu est parfaitement compatible avec celui d’Édouard ce qui signifie que ce dernier sera préserver de suivre un traitement à vie. En effet, lorsqu’une personne est transplanté avec un organe qui lui est étranger, il faut tromper son système immunitaire afin qu’il ne combatte pas cet élément étranger avec des anti-corps. S’en suivent les deux autres séries de tests : santé générale et gros zoom sur les deux reins.

« J’avais des symptômes suite à cette série de tests que je ne savais pas comment interpréter. Mes gencives saignaient, j’avais du sang dans les scelles. J’avais peur que ces examens qui fouillent dans tous les recoins me révèlent une maladie cachée, un cancer du colon. »

Malgré ses angoisses, Mathieu est en parfaite santé et l’opération arrive.

« Si j’avais été incompatible j’aurai été rassuré car je n’étais pas prêt à assumer socialement de dire non par moi-même. »

C’est la science qui a décidé pour Mathieu, sans Mathieu.

« Comment j’aurai pu dire non, continuer à me regarder dans une glace, continuer à regarder mes parents dans les yeux alors qu’un autre de leur enfant est en train de mourir à petit feu ? Dire non, c’était condamner mon frère. »

Comment peut-on avoir droit de vie ou de mort sur son propre frère ?

« Alors tu minimises les risques. En quoi consiste le problème ? Peut-être cette histoire de représentation judéo-chrétienne du corps sacré comme œuvre de Dieu. Alors tu l’opposes à cet argument rationnel scientifique. Tu finis par te dire que cet organe, ce n’est qu’un morceau de steak. »

Février 2010.

Dix jours après l’opération, Mathieu a de nombreuses insomnies et des sortes de bouffées délirantes.

« Je suis allée voir la psychologue et j’ai compris que j’avais refoulé beaucoup de peurs et qu’elles sont ressorties après l’opération. Je ne pouvais pas prendre conscience de la mutilation car c’est inconcevable a priori. Ce n’est qu’au lendemain que je comprends qu’il s’agit d’une mutilation »

Cette opération, ce prélèvement comme le nomme les juristes vient transformer le rapport de Mathieu envers lui-même, envers son frère, envers sa sœur, et envers ses parents. Il y a dans ce prélèvement toute une histoire familiale qui se rejoue. Des places acquises, des places désirées, des places attendues, des places tenues sous silence. Les seules personnes avec qui il arrive à ouvrir un échange, c’est avec les femmes qui ont accouchée. La psychologue confirme. On retrouve de nombreuses similitudes entre les dépressions des donneurs d’organe et les post-accouchements. Un morceau de soi qui nous est enlevé, et qui donne la vie à l’extérieur de soi. Mais Mathieu est un garçon. Mathieu donne naissance à son propre frère?

Il reprend :

« Les chrétiens nous disent que l’on ne dispose pas de notre corps. Or, la science nous donne la décision, ou le droit de veto de disposer de notre corps. Quand tu disposes de ton corps, tu disposes de ton identité. Quelque chose qui marque aussi profondément ton corps marque aussi ton identité et concerne ton rôle social, ta place dans le groupe qu’est la famille. »

En ce qui concerne ces questions de libre choix, Mathieu prend du recul :

« Finalement quand une technique thérapeutique est opérationnelle d’un point de vue scientifique, et qu’une société donne le cadre juridique, les individus n’ont plus vraiment le choix de dire non, car il est question de la vie ou de la mort de quelqu’un de proche ; même si cette technique est contestable par ailleurs. »

Le comité étique et le passage devant le juge sont les deux dernières démarches à réaliser avant l’opération. Le comité étique vérifie que le donneur ne subit aucune pression par une tierce personne pour donner son accord au prélèvement. Mais pour Mathieu cette séance de discussion le laisse perplexe.

« Mon acte est libre dans le sens où je suis conscient, mais la contrainte est intériorisé et c’est elle qui me fait agir. Le reste de ma famille ne me mettait pas la pression pour que je le fasse, mais cette pression existe de fait, pas besoin qu’ils la nomment pour qu’elle existe. Il s’agit d’une pression morale de moi-même vis-à-vis de moi-même. Est ce que je pourrai encore regarder mes parents dans les yeux une fois que mon frère serait mort ? »

Finalement cette procédure lui paraît hypocrite car elle est éloignée de la complexité de ce qui peut se jouer dans ce genre de prise de décision.

« Je n’ai jamais rien choisi volontairement. J’ai agis sous contrainte morale. A aucun moment tu choisis. C’est une décision qui s’impose à toi. Tu acceptes. Tu consens. »

Deux ans plus tard, ils sont toujours proches les deux frères. La sœur a fini par accepter de voir filer cette occasion qu’elle aurait aimer saisir. Enfin, proches ? Ils ne l’ont jamais vraiment été, mais maintenant, ils ont cette histoire en plus, quelque chose d’autre qui les relie.

L’heure tourne cela fait maintenant près de deux heures que nous échangeons. Mathieu est épuisé. Il n’a pas arrêté de jouer avec la lame de son couteau pendant tout notre entretien. Il est à vif. Les yeux souvent humides. Cette histoire le travaille toujours inconsciemment. Il ne sait pas très bien comment, mais il pressent que c’est encore là-derrière, dans ses difficultés quotidiennes. Il s’aventure :

« C’est comme si j’avais pris en moi, des fragilités de mon frère, de ses difficultés à communiquer ».

Lui donner un rein et en même temps hériter en son sein de ses problèmes psychiques. Don et contre don. Sauf que dans tous les cas, c’est Mathieu qui perd cette fois-ci. Il perd un rein. Il perd de sa confiance. Il se sent plus fragile qu’avant. Une image de perfection s’ébrèche.

Cette histoire de don d’organes fait écho à un article que je lis dans La Charente Libre (23 juillet 2008) sur la famille de David Lecardonnel. Sa famille décide de donner sept de ses organes. Ils prolongent ainsi la vie de David. Il vivra tant que des personnes portent ses organes. Le père est décidé de rester en contact avec le coordinateur du projet des greffes :

« Nous suivrons David grâce aux lumières qu’il a semé. »

Quelque chose m’évoque alors le corps découpé d’Osiris en quatorze morceaux qui donneront naissance aux quatorze provinces de l’Egypte. Vie et mort s’enlacent, s’entrelacent.

Des morts dans des vivants, des morts ressuscités dans le corps des vivants ou bien des morts pas encore tout à fait morts ? Bousculade sur le pont de l’Origine du monde ! Camarde rentre chez toi ! Vie grignote la mort, matière morte prolonge la vie.

Scientifiques, petits dieux en puissance, qu’êtes vous donc en train de faire de nous ?

  1. L., le 20 septembre 2012.

 

Les noms des personnes ont été changées.

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